La Fundación Tutelar de Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo de Castilla y León (Futudís) arrancó su actividad hace 27 años con dos personas tuteladas en la Comunidad y en la actualidad atiende a más de medio millar. En el caso de la provincia de Soria, el número de cargos tutelares asumidos por esta  institución privada sin ánimo de lucro asciende a 28, de los que 17 viven en Soria capital, diez están en los centros residenciales que gestiona la Diputación Provincial en Ágreda y El Burgo de Osma y otra persona que continúa en su domicilio en el medio rural. El pasado 3 de diciembre se celebró el Día Internacional de las Personas con Discapacidad y Futudís salió a la calle, al centro de la capital soriana, para repartir marcapáginas en los que aparece un código QR a través del cual se descubren algunos proyectos de vida que reciben el apoyo de las fundaciones tutelares. Gemma de Cáceres Bustos es la referente tutelar social de Futudís en Soria. En esta entrevista pone de manifiesto la tarea que desempeñan estas fundaciones y la importancia de garantizar los «derechos» y «obligaciones» de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo en situación de desamparo. Asimismo, pone de relieve la tarea de los voluntarios y también de los Ceas (Centros de Acción Social) en el medio rural soriano.

La Fundación Tutelar de Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo de Castilla y León (Futudís) lleva casi tres décadas de trabajo. ¿Cuál es la labor de la entidad?

La fundación Futudís trabaja para proteger y garantizar los derechos y obligaciones de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo en situación de desamparo, que le han sido encomendadas judicialmente. Tienen que tener la capacidad jurídica modificada. La misión de Futudís es acompañarlas en su proyecto de vida, velando por su bienestar, su desarrollo personal y sus intereses.

Futudís obtuvo la certificación al compromiso hacia la Excelencia Europea EFQM 200+, al superar con éxito la auditoría homologada realizada por un Evaluador Acreditativo de Bureau Veritas en junio de 2016. La obtención de este sello de excelencia europea demuestra el compromiso de Futudís con la mejora continua y reconoce su sistema  de gestión excelente.

¿Cuándo está una persona en desamparo?

Cuando tiene necesidades que no están cubiertas por los familiares, porque se han quedado solos. Por ejemplo, las personas con Síndrome de Down ahora viven mucho más que antes y sobreviven a los padres, a veces también a los hermanos o no pueden hacerse cargo de ellos. 

¿En todos estos años cómo ha evolucionado la protección a las personas con discapacidad?

Ha evolucionado mucho. Hemos pasado por tres etapas históricas. La primera fue la del modelo tradicional, marcado por la marginación y el aislamiento, tan solo atendido por la beneficencia. Era casi como tenerlos escondidos, casi sin hacerles caso. La segunda etapa fue la del modelo médico o rehabilitador, donde estas personas tenían un papel pasivo como receptores de servicios institucionalizados de rehabilitación, con el objetivo de que la persona alcanzara un estado lo más parecido a la ‘normalidad’ para luego incorporarse a la sociedad. Era un poco: a ver cómo se puede curar esta persona y llevarla a un estado ‘normal’ para integrarlas. Y el tercero y actual, es el modelo de los derechos humanos, en el que se defiende integrar a las personas con sus capacidades. Se sustenta en el modelo social de la discapacidad, en que la vida de cada individuo puede mejorar, tanto si se le asignan apoyos para compensar las dificultades de cada persona, como si se realizan modificaciones en el entorno que se ajusten a lo que se puede exigir al individuo. No se trata de suplir la voluntad de la persona, sino de complementar sus tomas de decisiones y que estén especificados en la sentencia. Lo que puedan hacer lo harán y lo que no, pues lo completamos.

¿Qué personas y en qué situación requieren ser tuteladas?

Deben ser personas que tengan disparidad intelectual o del desarrollo que afecte a su capacidad, que tengan declaración judicial de la modificación de su capacidad, que no existan familiares, allegados o personas jurídicas más idóneas para el desempeño de su guarda y que la fundación disponga de medios materiales y personales para ejercer su protección de manera adecuada y responsable.

¿En qué medida están desprotegidas jurídica y socialmente?

Mediante la tutela, que es un servicio encomendado judicialmente, las personas no quedan desprotegidas, ya que se les facilitan los apoyos necesarios para su desarrollo integral y su inclusión en la sociedad. Aquí [Asamis] están genial, participan en muchas actividades de ocio y tiempo libre, tienen el centro ocupacional, ya que con el trabajo también se sienten realizados, además reciben ayudas. 

¿Cuál es la tarea de un referente tutelar social?

El referente tutelar social lleva a cabo el seguimiento de la persona tutelada, manteniendo el contacto y la coordinación con los diferentes recursos y servicios que esta recibe. También se encarga de elaborar las necesidades de la persona tutelada y buscar la solución más adecuada en función de sus características y su situación.

Del mismo modo, ha de prever su futuro, las necesidades que puedan surgir y la forma de darles respuesta. Ahora, por ejemplo, tengo todas las bolsas con los regalos de Navidad y vamos a todos los centros a repartirlos, también lo hacemos en sus cumpleaños... y dependiendo de las urgencias que podamos tener contactamos con nuestros servicios externos. Cuando vienen de los pueblos también les recibimos y los acompañamos al hospital si lo necesitan, a los especialistas. Todo lo que se hace está informatizado de cada tutelado.

¿Es una figura conocida?

Lamentablemente, no es una figura muy conocida por la ciudadanía, aunque esperamos que gracias al trabajo que desarrollamos con el resto del equipo de profesionales de Futudís y los voluntarios, esta situación cambie pronto. 

¿Qué papel representan los voluntarios en Futudís?

Los voluntarios tutelares son muy importantes para la fundación, ya que mejorar la calidad de vida de cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo y su inclusión en una sociedad más justa y solidaria. Estas personas cooperan desinteresadamente para compartir su tiempo, cariño y amistad con ellas. Comparten sentimientos, inquietudes, pensamientos y su vida. 

El programa de voluntariado tutelar se centra en la sensibilización, captación, acompañamiento, formación, reconocimiento y fidelización de los voluntarios. Animo a las personas que lean esta entrevista a que, si están interesadas en el voluntariado, se acerquen a Asamis (Asociación Soriana de Ayuda a las Personas con Discapacidad Intelectual y sus Familias) para darles a conocer este programa. Si se animan pueden convertirse en referentes personales y emocionales de gran valor para estas personas. Muchas personas están solas y no tienen a nadie y tener un amigo les facilita la vida, que estén más tranquilas.

¿Qué cambia de vivir en una ciudad a residir en un pueblo?

Con los Ceas (Centros de Acción Social) de zona más o menos lo tenemos cubierto todo, aunque en las ciudades haya más información de todo, de los recursos, servicios y ayudas, aunque gracias a los Ceas que llegan a las zonas rurales, cada vez son menos las personas que quedan en situación de vulnerabilidad. Cada vez son menos las personas desprotegidas. 

¿Y es más complicado fomentar la autonomía de estas personas en el medio rural?

Tenemos una persona que está en un pueblecito de Soria y en este caso, por ejemplo, es verdad que sería  peor sacarlo de su entorno. Tiene ayuda a domicilio, se le tramita también que La Exclusiva le lleve alimentación cada quince días, tiene el médico al lado y vamos a verlo para vez qué necesita, ropa o calzado, cómo se encuentra... Pueden estar en el domicilio dependiendo de la capacidad que tengan, claro. En este caso si tiene la comida hecha y la casa limpia, se organiza él perfectamente. 

¿Qué supondría para una provincia como Soria que dejaran de prestar  servicio los centros residenciales de El Burgo de Osma y Ágreda?

Sería una faena. En Asamis también quieren ampliarlo y no hay dinero, no sé qué se podría hacer con todas las personas. De los 28 tutelados que hay en la provincia, 17 están en Soria capital y diez en los centros residenciales de la provincia, y la persona que sigue en su domicilio particular en un pueblecito.

¿Hay diferencia entre Soria y el resto de la Comunidad autónoma y el conjunto del país?

Tenemos muy poquitos. No sé si es porque no se conoce suficiente lo que hace la fundación. En Soria, en relación a otras provincias de Castilla y León con más población tenemos un número bajo de personas con capacidad judicial modificada.  

¿Son suficientes las herramientas jurídicas y sociales para conseguir la plena inclusión de las personas con discapacidad?

La gente que está tutelada tiene todo garantizado, tanto si recibe una herencia, se quedan huérfanos y les queda la casa de los padres, se vende como marca la ley y revierte en su beneficio, si tiene tierras, se queda cubierta la parte del testamento... En Futudís trabajamos con todas las herramientas proporcionando protección jurídica y garantía efectiva de los derechos de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo en situación de desamparo, para conseguir su plena inclusión social y su óptima calidad de vida, promoviendo y favoreciendo la pluralidad y el respeto a la diferencia. También se tramitan todas las ayudas.

Aludía antes a los centros de formación y empleo, ¿qué supone para su desarrollo personal?

Les ayudan a sentirse mucho mejor, incluidos. Reciben una ayuda por trabajar, se ven útiles y se sienten importantes.

¿Es suficiente la implicación de la empresa privada a la hora de contratar a estas personas?

Es muy necesario. Cada vez se va contratando a más personas, pero siguen teniendo muchas dificultades a la hora de encontrar empleo.

¿Y de las instituciones públicas en cuanto al respaldo a las entidades tutelares?

Siempre se necesita más para seguir creciendo, para contar con más centros y más servicios.