El agotamiento extremo que le provoca la covid persistente no desmotiva a Chus Fresno, portavoz del colectivo Long Covid de Castilla y León, para aumentar la visibilidad de esta patología y pedir más recursos sanitarios para tratarla. El colectivo denuncia que en la región, a diferencia de otras comunidades, no hay unidades específicas para tratar una enfermedad que ni tan siquiera tiene protocolos claros para su diagnóstico y que necesita de mucha investigación para encontrar tratamientos efectivos. Mientras, los afectados se sienten impotentes y lamentan el calvario diario que viven.

¿Cómo definiría lo que es la covid persistente?

Cuando coges la infección empiezas con unos síntomas, que no han desaparecido a fecha de hoy. En mi caso llevo seis meses, soy de la segunda ola, pero hay compañeros del colectivo que llevan un año así. No es que tengamos unas secuelas, que puede ser cuando has tenido un accidente de tráfico y te ha quedado un esguince cervical, es que en este caso los síntomas no se han ido. Yo, por ejemplo, llevo seis meses con diarreas, a parte de las taquicardias, la inflamación de las manos y los pies, la fatiga y que tampoco he recuperado el olfato,…

¿Cuáles son los síntomas más comunes para identificar un covid persistente?

La fatiga es uno de ellos, el cansancio, el dolor de cabeza y el muscular. Es un dolor constante, que ya no sabes qué tomarte y tienes que acostumbrarte a vivir con el dolor. También la febrícula, como la que suelen tener los niños pequeños por las tardes, pues eso nos pasa a muchos. Otros no recuperan el olfato. A mí no me crece el pelo. Y otra cosa que se está viendo son las nieblas mentales, se nos olvidan las cosas. Mi casa está llena de pósit y también tengo un cuaderno donde voy apuntando las cosas. Yo no salgo sola, me da miedo por si me pierdo en la calle porque me ha pasado en casa: no saber ni quién soy ni dónde estoy.

¿Cómo definiría el cansancio de la covid persistente para que lo entienda quien no lo sufre?

Yo hacía jornadas apoteósicas, trabajaba muchas horas muy intensamente. Ahora mismo ando 600 metros y, a parte de la fatiga, siento un cansancio extremo, que no puedo andar más. Me paro, no puedo. Es algo que te agota, como cuando se gastan las pilas y algo no funciona más. Nunca había sentido un agotamiento así, jamás. Antes de coger la covid había días que estabas cansada, pero esto no tiene nada que ver con el cansancio de trabajar o hacer deporte.

Pero todavía no hay un diagnóstico rápido y claro de esta patología. De hecho, muchos pacientes no lo tienen ni diagnosticado. ¿Cómo viven esto?

Es que no hay un diagnóstico de la covid persistente, por eso estamos luchando. Queremos que se diagnostique la enfermedad. La baja por enfermedad común tiene una numeración, cuando es un accidente de trabajo tiene otra, y ahora con la pandemia, la gente con baja por contacto directo tenía una numeración y los que estamos con enfermedad post covid tenemos otra numeración. Y lo que pedimos es esa numeración para la covid persistente, que nos diagnostiquen como tal.

¿Es compatible con una jornada laboral completa? ¿Hay enfermos que sufran una doble penalización por no poder acceder a una baja médica?

Es imposible trabajar. Hay gente que se ha tenido que incorporar a sus puestos de trabajo y después el médico ha tenido que volver a darle la baja. Yo ahora mismo no podría trabajar. A mí me ha afectado al corazón, también.

¿Es posible considerar estos casos como una incapacidad laboral permanente?

De momento, no hay nada. Por eso estamos luchando. Nos hemos unido a LongCovid ACTS, que es el colectivo estatal. Hay grupos en Castilla La Mancha, Canarias, Asturias, Aragón, Andalucía, Cataluña, Madrid,… Algunos han conseguido muchísimas cosas y nosotros vamos siguiendo los pasos del resto para ver si también en Castilla y León podemos conseguir lo mismo.

¿Qué logros de estos colectivos destacaría y pide para la Comunidad?

Han conseguido una unidad de covid persistente en cada provincia de la comunidad. Aquí dan palos de ciego. El médico de atención primaria no tiene un protocolo de atención porque no existe, aunque es una enfermedad que está declarada por la Organización Mundial de la Salud y ya cada vez se escucha más.

En Andalucía tienen esas unidades. Esto implica que directamente vas a esa unidad y te ve ya un especialista en función de lo que estimen oportuno. Aquí, el médico de atención primaria, por mucho que quiera, no tiene los medios suficientes para poder atender todas las patologías que tenemos.

¿Cuál es el perfil de los pacientes?

Están diciendo que está afectando más a mujeres de entre 30 y 60 años, pero también hay hombres.

¿Hay algún registro de pacientes?

No. Es que no hay nada. Por eso nos hemos unido. Hemos pedido una reunión con la consejera de Sanidad, que ya nos ha notificado que nos recibirá próximamente. Queremos expresarle todo lo que sentimos y lo que necesitamos: queremos que al igual que en Andalucía, Madrid y Cataluña se creen las unidades de covid persistente, que los médicos empaticen con nosotros y que soliciten a sus superiores unidades especiales.

¿Se sienten abandonados por las administraciones públicas?

Ahora mismo, sí. Por eso pedimos atención, la necesitamos, somos enfermos. Imagínate lo que me pasa cuando me pongo a andar si al estar en reposo estoy con 140 pulsaciones. Para mí, el hecho de coger una barra de pan es un esfuerzo que no puedo afrontar. Tengo fotos de cómo se me inflaman las manos, los pies, las piernas y las articulaciones. Y no se sabe por qué es. Nadie se puede imaginar lo triste que es que tenga que depender de mi hija porque sola no puedo estar porque muchas veces me olvido quién soy.

¿Esas nieblas mentales son muy habituales?

Hay días que estoy muy espesa. Me encanta cocinar, pero se me olvida cómo se hacen los platos o no puedo, por ejemplo, amasar una masa. Mi hija me ha regalado un cuaderno que pone: tengo dos problemas, uno de memoria y el otro, no me acuerdo. Esto me va que ni al pelo (se ríe). Y en ese cuaderno apunto las recetas que antes me sabía de memoria.

Esta situación extrema que describe muchas veces no se entiende o infravalora por quien no lo sufre. ¿El colectivo les sirve también de apoyo emocional?

Parece que no, pero entre nosotros nos entendemos. Yo he contado con el apoyo tanto de los médicos como de mi familia, pero hay gente del colectivo que no y han sufrido muchísimo. Esto es una enfermedad que la gente a veces nos dice que se debe a que somatizamos. El problema es que no somatizamos nada. La sintomatología que tenemos es consecuencia del covid persistente. Necesitamos ayuda y apoyo, que los médicos nos tengan en cuenta y tengamos una referencia médica.

¿Cuál es el paciente del colectivo con más meses de prevalencia de los síntomas?

Hay gente que lleva desde el inicio de la pandemia. Mi hija tiene 19 años y es covid persistente, además de tomar tratamiento para el corazón de por vida porque ha tenido una pericarditis. Y es muy triste.

¿Hay ya algún tratamiento efectivo o solo puntuales para cada síntoma?

Nada. Los médicos también se sorprenden muchas veces porque ni ellos mismo saben, como nos han dicho alguna vez.

¿Cuántos meses se puede prolongar la sintomatología?

Yo di positivo el 30 de octubre. Empecé con diarreas a los tres días y no se han ido. Me he quedado sin flora intestinal y se me ha desarrollado la helicobacter pylori y he necesitado un tratamiento super agresivo de antibióticos. Cuando no es una cosa es otra. Yo a veces me he planteado si el virus me ha quitado años de vida y no lo sé. Es super tristre pensar esto, porque tengo 44 años.

Esta situación a la que se enfrentan, ¿está teniendo también efectos en la salud mental de los afectados?

Imagínate que llevas un año que apenas puedes andar o salir; que tienes fatiga, pinchazos y taquicardias; que no te crece el pelo y que hay gente que está perdiendo la visión de un ojo. ¿Cómo te sentirías si te pasara todo esto? Yo todavía no me he venido abajo y pienso que me voy a curar. No es un problema mental, pero la gente está triste porque llevas un año con una enfermedad que ves que no tiene fin. Y es que no nos dicen cuándo nos vamos a curar, ni nos dan nada para curarnos.

Queremos volver a ser los que éramos. Yo echo de menos ir a nadar, a correr o salir al campo. Me echo de menos a mí, no soy la que era. Y pienso que me voy a poner bien, a pesar de todo lo que estoy viviendo. Todavía no me he desanimado porque echo la vista atrás y he estado mucho peor de lo que estoy ahora. Estuve ingresada y me tuve que despedir de mi hija, sin saber si la iba a volver a ver o no. Pero ves que tampoco tienes grandes avances.

¿Cuántos afectados hay en la región?

Calculando, sobre las cifras del portal de la Junta, que entre un 10 y un 20% de los contagiados son covid persistente, pues habrá unos 44.000.

¿Tienen miedo de que con el fin de las limitaciones haya una relajación general y la sociedad se olvide de problemas como el vuestro?

A mí me da mucho miedo volverme a contagiar. Y supongo que a todo el mundo y, sobre todo, a todos los que hemos pasado el virus. Pero es que los que somos covid persistente nos estamos enterando de qué es esto. Y hablo con afectados y todos hemos limitado mucho nuestra vida. Yo este verano no he ido a ver a mi familia, no me he juntado con nadie. Tuve un contacto directo que lo cogió en el trabajo y me lo transmitió, y a la par contagié a mi hija.

¿Con el fin de las restricciones se corre el riesgo de volver a infravalorar el virus?

Es que eso lo llevan haciendo desde la primera ola. En los primeros meses yo no salía absolutamente nada de casa, incluso me traían la compra a casa, y veías a la gente que seguían saliendo, como si todo les diera igual. La gente que no cree en el virus va a seguir haciendo lo mismo. Esto es real.

En la reunión que mantendrán con la consejera de Sanidad, ¿cuál será su lista de prioridades?

Lo primero que le vamos a pedir son las unidades de covid persistente en cada una de las provincias de la región. Es fundamental que haya una referencia, al igual que las hay en Andalucía, Madrid y Cataluña. Y vamos a pedir también que se reconozca la enfermedad.

¿Y más empatía?

Por supuesto, al colectivo médico y a la gente. Es básico que los médicos empaticen con nosotros, que soliciten a sus superiores unidades especiales. Estamos hablando del número de muertos, que es lamentable y terrible, pero nadie habla de cómo quedamos entre un 10 y un 20% de la población, que seguimos teniendo síntomas. Hay compañeros del colectivo que son de la primera ola, cuando no hacían PCR. Y siguen con covid persistente y no tienen PCR positiva, y como no las tienen hay veces que los ignoran. Y no es así, ellos tienen todos los síntomas. Yo sí que tengo PCR positiva, pero tarde dos meses en dar negativo.

¿Por eso es importante el colectivo?

Claro. Tratamos de dar visibilidad a esta enfermedad y reclamar su reconocimiento por la comunidad médica.

¿Hay planteadas acciones conjuntas con el resto de colectivos de otras comunidades?

Estamos haciéndolo, de momento, en cada comunidad, pero tendremos que hacer algo a nivel estatal. Primero necesitamos que en cada región haya esas referencias. Andalucía lo ha conseguido y tiene hasta un registro en las farmacias. Cataluña y Madrid también lo han conseguido, al igual que Aragón, que es de las que más ha logrado. En Castilla La Mancha están haciendo estudios neurológicos a covid persistente. Y esto pedimos en Castilla y León, que hagan todo lo posible porque somos enfermos.

¿Tienen alguna referencia de que las vacunas mejoren sus síntomas?

La Sociedad España de Medicina General y de Familia nos da mucho apoyo y colabora con nosotros en la creación de protocolos sanitarios adecuados a nuestras necesidades. Y ha hecho una encuesta, donde hay de todo. Hay gente que dice que ha mejorado y otros siguen igual. Aunque la encuesta todavía no se ha publicado, hay que esperar para conocer los resultados.