Senderismo, montañismo y ciclismo como palancas vitales para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes, así como sensibilizar sobre todo lo relacionado con estas enfermedades y apoyar su investigación. Esa y no otra es la clave de En Ruta por las Enfermedades Raras, una asociación palentina conformada por 107 socios, de ámbito autonómico, y sin ánimo de lucro que nació en 2018.

Los orígenes se retrotraen cuando varias personas sensibilizadas, por unos u otros motivos, con el mundo de las enfermedades poco frecuentes y, al mismo tiempo, conocedores de los beneficios que reporta la actividad física y de la importancia de la investigación para avanzar en el conocimiento y tratamiento, pusieron en marcha el proyecto, detalla su presidente, Carlos Lozano.

Explica a la Agencia Ical las diferencias con otras asociaciones al uso, donde el objetivo como proyecto, y después como asociación, no ha sido reunir a personas con una misma patología poco frecuente o a personas que tengan enfermedades de baja prevalencia en general.

De igual manera, tampoco lo ha sido el ofertar servicios a los asociados tipo fisioterapia o logopedia, que es una de las funciones principales de las asociaciones de pacientes.

"Cuando nosotros vislumbramos este proyecto en 2018 tuvimos muy claro que queríamos sensibilizar sobre las enfermedades minoritarias, pero de un modo global, no centrándonos en una o en unas pocas patologías en concreto, al igual que queríamos visibilizar todas las patologías o promover su investigación no decantándonos por una enfermedad en particular".

Lozano argumenta que la mejor forma de poder llevarlo a cabo era potenciando la actividad física en la naturaleza, independientemente de que se practicase por la población en general, o por personas con patologías poco frecuentes.

Por ese motivo, creyeron que lo mejor era que la asociación "no fuese de pacientes, sino que estuviese formada por todas aquellas personas que, por una causa u otra, estuviesen, o quisiesen estar sensibilizados con nuestra causa y quisiesen sumar para conseguir nuestros fines", añade.

Sumar kilómetros

"Nuestra primera motivación es dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, y que estos kilómetros que nosotros realizamos, se conviertan en donaciones al 'crowdfunding' que tenemos abierto en favor del programa de investigación y conocimiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)", asegura el vicesecretario de la asociación, Fernando Alejandro.

Desgrana que, gracias a los 3.090 kilómetros que han conseguido sumar esta temporada, llevan recorridos a día de hoy como asociación un total de 7.304 kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Hay que tener en cuenta que tampoco son una asociación deportiva, dado que los fines principales se centran en sensibilizar a la opinión pública acerca de los problemas de prevención, diagnóstico, tratamiento, curación y asistencia de las enfermedades raras, minoritarias o de baja prevalencia. 

Persiguen promocionar la investigación para mejorar las posibilidades terapéuticas, rehabilitadoras y curativas. A fin de cuentas, Alejando deja claro que, para los socios, estos retos son actividades "muy divertidas", quien pone en valor el momento de concienciación que se realiza a mitad de la ruta, el cual "ayuda a conocer las diferentes enfermedades poco frecuentes, así como lo que implican".

Visibilidad y difusión

En la misma línea se posiciona el vocal de Difusión y Redes Sociales, Ángel Lozano, quien se sumó a esta andadura a comienzos del año 2018 para, posteriormente, adquirir un compromiso mayor al formar parte de la Junta Directiva. Todo ello para dar visibilidad, sensibilizar y apoyar la investigación de las enfermedades poco frecuentes. "Es una forma de dar parte de mi tiempo de una forma desinteresada, y que me hace crecer como persona".

"Sumamos kilómetros para dar visibilidad a las enfermedades raras, por esperanza, para que cada kilómetro sirva para que alguien más conozca este mundo tan desconocido de las enfermedades poco frecuentes, además de la posibilidad de que alguien haga una donación en al 'crowdfunding' solidario".

Lozano explica a Ical que los retos los realizan siempre con su uniforme, es decir, con su camiseta, que los acompaña en todas las actividades. "En todas las marchas siempre hay alguien que nos pregunta al vernos y, una vez que ha pasado el día, observas como esa persona o grupo nos empieza a seguir en nuestras redes sociales", puntualiza.

Hoy en día, todas las personas tienen por rutina navegar por las redes sociales, ya que es una herramienta que se usa cada día, según los expertos, dos horas y 25 minutos de media, de ahí su utilidad para la asociación, como elemento "primordial".

De la mano del Facebook (En Ruta por las Enfermedades Raras), Instagram (@enrutaer) y del blog (www.enrutaporlasenfermedadesraras.org), se ofrece difusión de todo lo relacionado con el proyecto, ya sean actividades, retos, entrevistas realizadas a diversos colaboradores y noticias, entre otros.

Retos y ejercicio

Alberto Pastor es otro integrante más de la asociación, quien forma parte del grupo de trabajo los retos deportivos desde el que, a lo largo de la temporada, se organizan las distintas actividades de senderismo, montañismo o ciclismo para cumplir con los objetivos como asociación. 

Comenta que cada socio participa en la medida de sus posibilidades y pone su granito de arena para esta causa, mediante la organización de actividades, la participación en las mismas o a través de redes sociales o fomentando la visibilización. "Todo es cuestión de sumar por esta buena causa".
Para la asociación, hablar de retos se convierte en una acepción que abarca la actividad deportiva que realizan, ya sea senderismo y montañismo de mayor o menor nivel de exigencia, pero en referencia "al significado de la misma palabra en el marco de las enfermedades raras, es decir, una situación difícil que debe afrontarse con el objetivo de ser superada". 

Esto supone que también en el primero de los casos, se exige cierta preparación física, o incluso una gran preparación para los retos extraordinarios, que son más exigentes, como fue el caso, por ejemplo, del Pico Curavacas (2.524 metros), del Pico Murcia (2.351 metros) o Pico Tres Provincias (2.496 metros), Peña del Infierno (2.537 metros) y Peña Prieta (2.539 metros). 

En cuanto a los retos ordinarios, que se vienen celebrando desde 2018, reconoce que han recorrido rutas por diferentes espacios naturales de la Comunidad como es el caso del Parque Nacional de Picos de Europa, en su vertiente leonesa, así como algunos parques naturales (Montaña Palentina, Montaña de Riaño y Mampodre, Las Batuecas-Sierra de Francia, Cañón del Río Lobos). 

A todo esto, hay que sumar los desafíos que han acometido el presidente, Carlos Lozano, y el vigente campeón del Mundo de Carreras por Montaña, Manuel Merillas, en Picos de Europa, ascendiendo a cimas como la Pica del Jierru (2.425 metros) o el Pico Boru (2.129 metros), que han tenido "un gran impacto en la labor de visibilidad y apoyo a la investigación", afirma. 

Organización y niveles

Pastor explica que es complejo organizar una actividad, porque hay que tener en cuenta numerosos factores, como "la planificación y la ejecución del reto para no perder de vista numerosos detalles e invertir cierto tiempo en preparar todo para que salga de forma adecuada".

"Antes de realizar la actividad llevamos a cabo lo que denominamos las previas, que consiste en inspeccionar el lugar para asegurarse de todo lo relativo a cuestiones de seguridad y planificación de cara al día en que se vaya a realizar el reto". Apunta que también estudian pormenorizadamente si cada reto cumple con el perfil que se proponen.

Y es que, es fundamental realizar ciertas tareas que tienen que ver con el proceso de inscripción, así como aspectos logísticos relacionados con el transporte o el lugar en el que se realiza el momento de concienciación, relata a la Agencia Ical.

De esa forma, se realizan retos de diferentes niveles de dificultad, con el objetivo de "incentivar la participación del mayor número de socios posible". Para ello, existen cuatro retos ordinarios en cada uno de los trimestres del año, y uno extraordinario. 

Por su nivel de dificultad, dos se encuadrarían en un nivel bajo-medio, coincidiendo con el primer y cuarto trimestre de cada año. Después, uno de dificultad media y otro de dificultad alta, correspondientes al segundo trimestre y tercer trimestre, respectivamente. 

A mayores, para este último se prevén dos modalidades, una más exigente y otra menos exigente, para de nuevo, intentar que participen el mayor número de socios posible, agrega. 

Por último, está el reto extraordinario, que tiene lugar durante los meses de julio o agosto, y es el de mayor exigencia física y requiere una preparación física muy específica, asevera Alberto Pastor.