La Asociación Párkinson Soria lleva más de dos décadas tratando de mejorar la calidad de vida de los pacientes de esta enfermedad incurable y progresivamente invalidante que en el año 2050 será la segunda patología neurodegenerativa con mayor incidencia a nivel mundial. Por su centro de día, en funcionamiento desde el año 2000 en el Hospital Virgen del Mirón, reciben tratamiento en distintas terapias (fisio, logopedia, terapia ocupacional) alrededor de 15 personas en distintos turnos para maximizar los recursos. Coincidiendo con la celebración del Día Mundial del Párkinson el próximo 11 de abril, el presidente de la entidad, Alfredo Hernández, pide más medios, no sólo más especialistas en Neurología en el Hospital Santa Bárbara, sino también colaboración asistencial con el nuevo Centro de Referencia Estatal de atención sociosanitaria para personas en situación de dependencia (CREDEF).

Párkinson Soria lleva ya más de 20 años de trayectoria...

Exactamente, 22. En 1981 o 1982 hicimos ya el primer intento sin éxito. No lo conseguimos hasta 1999. De hecho, ahí mi padre, el origen de implicarme yo en este tema (que tuvo párkinson con 34 años y fue diagnosticado con 37), ya había fallecido. En aquellos años aquí no había ni neurólogos. El psiquiatra Peñuelas y Jesús Calvo Melendro se encargaban precisamente de este tipo de enfermedades. La idea inicial fue cubrir esas lagunas que observábamos que se daban a la hora de asistir a estos enfermos. Algunas se van cubriendo, pero vemos que sigue habiendo otras muchas que la Administración debería tomar en consideración porque el número de enfermos de párkinson va a en aumento y sabemos que es una enfermedad neurodegenerativa, progresivamente invalidante e incurable. 

¿Qué servicios ofrecen en su centro de día del Hospital Virgen del Mirón?

La actividad principal de la asociación se centra en el centro de rehabilitación conscientes de que es un tratamiento paliativo sintomático. Costear una sesión de fisioterapia a la semana es un buen pico para una familia normal. Como mínimo lo ideal serían dos en un párkinson típico y eso es lo que intentamos con el centro. En estos momentos quizá estamos en el momento más álgido desde el punto de vista asistencial. Tenemos a media jornada fisioterapeuta y logopeda; terapeuta ocupacional, que lo estará en breve, y psicóloga. Además, este año, por primera vez, contamos con una trabajadora social. Desde el año pasado, después de la pandemia, el número de demandantes ha aumentado sensiblemente, pero somos limitados, no podemos atender a todos. Lo que hemos hecho es a todos aquellos que venían todos los días, los hemos dejado en dos o en tres jornadas para dar asistencia a todos. 

¿En estos tiempos cuesta mantener los servicios?

El planteamiento de la asociación siempre ha sido que los proyectos son fáciles de hacer, pero que hay que tener un presupuesto que los respalde. Hemos pasado de la época del voluntarismo y de los buenos deseos a que realmente este tipo de enfermos necesitan asistencia de profesionales, y a estos hay que pagarles. Según nuestros recursos, planificamos. Partimos de un mínimo. Antes de la pandemia la logopeda sólo venía dos horas a la semana, a través de un servicio externalizado, ahora, conscientes de la necesidad de este servicio y porque de algún modo hemos considerado dar prioridad a esta terapia, está toda la mañana, igual que el fisioterapeuta. Estos dos son los pilares básicos. Insistimos en que todos los que van al centro estén toda la mañana para que puedan recibir las distintas terapias. El mínimo que tenemos es dos días a la semana en el centro y dentro de eso buscamos abarcar al mayor número posible de gente. 

También han hecho de la información y la orientación uno de los pilares básicos de la entidad.

Ya desde el primer momento en esto  que llamamos orientación hemos observado que los hijos y los cónyuges de los pacientes cuando vienen nos dicen: «Y esto por qué no nos lo han contado en la consulta». Es ahí donde creo que la asociación tiene una labor que hacer. Se podría mejorar incluso facilitando toda esa información en el propio sitio de consulta, un día a la semana o cada 15 días, como también hace la Asociación Contra el Cáncer. Es necesario porque tras el 'vía crucis' de especialistas que puede suponer el diagnóstico, se siente cierto alivio, pero después se dan cuenta de lo que es esta enfermedad.

¿Hace falta más formación entre los médicos de Atención Primaria?

Sí, efectivamente la experiencia cuenta en todos los ámbitos. Sí hay una serie de indicadores y, sobre todo, de antecedentes. Está bastante contrastado que el tema de la depresión, no aisladamente, un historial depresivo, un historial de insomnio, un historial de pérdida de olfato unidos dentro del  contexto de la propia vida del enfermo sí pueden plantear algún tipo de interrogante, pero no costaría nada decir: «Que me lo confirme el neurólogo». Debemos aspirar a un diagnóstico cada vez más exacto y hacia eso vamos. Pero, efectivamente, hay una demanda y una reclamación que en los Días Mundiales de Párkinson se suele hacer: necesitamos neurólogos especializados en problemas de movimiento y por otro lado, que haya una mayor proporción de facultativos. En Soria, atendiendo a su población, sin contar el aspecto de envejecimiento que esto apoyaría todavía más esta demanda, estamos hablando de que se necesitarían seis neurólogos y estamos con tres. 

Por otra parte, por fin se abrió el Centro de Referencia Estatal de atención sociosanitaria para personas en situación de dependencia y que yo sepa, a parte del tema de la investigación, nos hablaron de que querían hacer también atención asistencial en favor este tipo de personas y ahí tenemos un interrogante. Nos gustaría que realmente repercutiera en estos enfermos, especialmente en aquellos con enfermedad más avanzada. 

¿Han tenido ya alguna conversación con los responsables de este centro?

Ninguna. Tanto es así que, de hecho, tenemos previsto pedir que nos informen un poco. Quizá el deseo vaya por delante en esto, pero deberíamos aspirar a sacar un poco más de fruto para estas personas en este centro desde el punto de vista asistencial. Estos enfermos, tres o cuatro años después del diagnóstico, efectivamente, están más torpones. Les preguntas: ¿Desde cuándo no vas al neurólogo? «Pues llevo ya más de un año», te dicen... No puede ser que estés un año, ni seis meses si quiera, cuando llevas cinco años con párkinson.

¿Hay que readaptar los tratamientos de forma más continua?

Claro, hay que readaptar y tanto es así que a veces simplemente con reajustar la dosis de la medicación se consigue una liberación de esa rigidez. Pero es difícil adecuarla. Tiene que haber un compromiso entre el neurólogo y el propio enfermo para hacer un seguimiento. Igual puede hacerlo una enfermera especializada incluso si me apuras. Con el tema de la pandemia nos hemos encontrado con casos... para qué vamos a hablar. Hay que aspirar a que estas personas tengan una cierta posibilidad de fluidez en las consultas, que no pasen tanto tiempo sin revisión.

¿Qué proyectos tienen pendientes?

Tenemos pendiente el proyecto párkinson avanzado, que tenemos aparcado desde hace ya mucho tiempo. No hay recursos. Consistiría en asistencia domiciliaria con una enfermera especializada y hacer algún tipo de acción sobre todo de logopedia ya pensando en el tema de las disfagias al tragar. Porque son ya las personas que no pueden acercarse al centro.

¿Es un reto el medio rural?

Claro. También en el tema de encontrar profesionales para prestar estos servicios. Incluso aquí en Soria capital también en el caso de logopedia, por ejemplo. La persona que teníamos desde abril [de 2021] cuando volvimos a abrir el centro lo dejó porque en un gabinete le ofrecían una jornada completa. Nosotros lo máximo que podemos ofrecer es media. Por eso intentamos otros planteamientos, llegar a acuerdos de colaboración con otras asociaciones con necesidades de servicios similares.

El Hospital Virgen del Mirón, donde tienen su centro de día, no entra en los planes de futuro de la Junta de Castilla y León. ¿Han pensado qué hacer cuando cierre?

No queremos [ríe]. No queremos. Sería una pena. Porque ahora en la cuarta planta está ya fibromialgia, esclerosis múltiple y en la quinta está autismo. Sería un pecado mortal eso. 

¿Sería viable para la asociación poder trasladar el centro a otro sitio?

No, claro. La ventaja que tenemos ahí es que no pagamos alquiler, que no tenemos gastos de luz, de calefacción. Por eso nos hemos mantenido desde la crisis de 2007 unido a 'adelgazar' en el tema del gasto. 

En este sentido, están buscando líneas de financiación alternativas con campañas como 'Un corcho para tapar agujeros'.

Con el actual presidente de la Asociación de Valladolid llegamos al acuerdo de que había que cambiar un poco el 'chip' e ir hacia un planteamiento más empresarial, digamos. Pretendemos ser menos dependientes de los recursos de las administraciones, saber con qué dinero puedes contar y que esos programas se puedan mantener en el tiempo, porque si no, no sirve de nada en esta enfermedad.

¿Cómo va la campaña?

Estaremos en torno a los 30.000 euros ya. El primer paso será conseguir una importante cantidad de corchos. Tenemos que llegar a una tonelada. Ya he hablado con alguna empresa dedicada a su reciclado. La principal es Amorín, portuguesa, que tiene una sucursal en Navarrete. Lo complicado es el tema del transporte, que tenemos que resolver. Necesitaríamos que fuera a portes pagados.