No es fácil decidir por dónde empezar este relato. Es la historia de Anthony. La de la familia de Ana. Abren la puerta de su casa en el barrio del Calaverón a El Día de Soria con la intención de contarnos que este joven, que padece espina bífida, no tiene aún fecha para la inyección de la vacuna frente a la COVID-19, a pesar de que tiene certificado un grado de discapacidad «del 80%» y de que la patología que sufre desde que nació hace 20 años le ha obligado a pasar por el quirófano en nueve ocasiones, la última en el mes de agosto. Y, además, los dos, madre e hijo, cuentan que han pasado en dos ocasiones por los efectos del coronavirus, en marzo y en julio. Su médico le explicó a Anthony al respecto que pudo ocurrir porque, a veces, el virus SARS-CoV-2 se enquista en un área del cuerpo y los síntomas reaparecen tiempo después. O pudo ser una reinfección, reconocen que no lo tienen claro. Lo que sí saben muy bien es que continúan con secuelas: dolores de cabeza, musculares, cansancio, dificultades respiratorias... Y consideran que deberían contar con prioridad en la vacunación, tanto Anthony, algo que es más que una evidencia por sus problemas de salud, como Ana, que es su única cuidadora.
Sospechan que el motivo para que este joven todavía no haya sido incluido en el Grupo 4 (grandes dependientes) como marca la Estrategia de Vacunación es el hecho de no tener aún derecho al reconocimiento de la dependencia, ya que un ciudadano extranjero tiene que residir cinco años en España para poder solicitarlo y Anthony hace dos que llegó.
asilo. Antes de continuar con el capítulo sanitario que nos lleva hasta el hogar de esta familia, conviene saber que Anthony viajó desde El Salvador a Soria, donde vive con su madre, Ana, y con su hermano pequeño, Andrés, de 14 años, que estudia Secundaria en el Instituto Machado. Tanto Ana como Andrés, así como su hijo mayor, pudieron escapar dos años antes que él y, hasta la llegada de Anthony a España, residieron en Valencia. Porque lo suyo fue una huida. Esta familia salvadoreña tuvo que buscar asilo en nuestro país, protección internacional, para librarse de la violencia de las pandillas criminales, conocidas como maras, que les acechaban. «Muchas veces nos pusieron la pistola en la cabeza. Al mayor me lo golpearon y estuvo secuestrado un día porque querían que se uniera a las maras, y si no lo hacía, iban a por sus hermanos», rememora Ana con angustia.
La tranquilidad de vida que les ha brindado este país y, en especial, Soria, se la ha arrebatado, en cierto modo, la COVID-19. Anthony lleva prácticamente un año sin salir a la calle, salvo para recibir atención médica, y Ana también se ha quedado sin empleo en estos meses. No es solo la pandemia la que obliga a este joven veinteañero que se desplaza en silla de ruedas a permanecer en su piso un día tras otro, también su particular confinamiento está provocado por el hecho de vivir en un tercero sin ascensor. Una barrera, otra, otra... Conoce bien las consecuencias de vivir apartado de la sociedad, ya que también tuvo que permanecer escondido durante los últimos meses de su estancia en El Salvador, para eludir a las maras, el mismo motivo por el que tuvo que suspender su formación educativa.
Volviendo a la cuestión de la vacuna que esperan madre e hijo, previsiblemente, pueda llevarse a cabo no tardando mucho, aún sin contar con la dependencia reconocida. Y es que la Estrategia de Vacunación incluye en el Grupo 4 a «las personas consideradas como grandes dependientes (grado III)», entre las que están las que ya tienen el reconocimiento, las que lo hayan solicitado y estén a la espera, y también «las que no lo hayan solicitado aún pero esté médicamente acreditado por tener enfermedades que requieran intensas medidas de apoyo para desarrollar su vida, incluidas aquellas institucionalizadas y no institucionalizadas». Parece que Anthony entraría en esta última consideración y su vacunación sí es prioritaria.
Asimismo, el mismo documento indica que quienes «ejercen un trabajo de atención a estas personas con gran dependencia en sus hogares se vacunarán en la misma visita que las personas a las que asisten, si no se han vacunado con anterioridad». Con lo cual, Ana también estaría en este supuesto.
Cabe recordar que la Estrategia de Vacunación frente a la COVID-19 se basa en los principios éticos de «necesidad», «equidad» y «reciprocidad» para tener en cuenta la vulnerabilidades, desigualdades y riesgos a la hora de priorizar los grupos y qué tipo de vacuna es más conveniente para cada uno de ellos.
protección urgente. Hace unos días, la Federación de Personas con Discapacidad Física de Soria (Fadiso), junto a todo el movimiento asociativo representado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), reclamó al Ministerio de Sanidad y a las comunidades autónomas que este grupo social y las personas vinculadas al mismo «sean priorizadas» en la Estrategia de Vacunación frente a la COVID-19 de España e incluidas en el siguiente grupo de vacunación.
«Es urgente proteger a las personas con discapacidad física y orgánica y a su entorno familiar, asistencial y sociosanitario, frente a los efectos adversos y potencialmente peligrosos que supone una infección por el SARS-CoV-2», según explicó el presidente de Cocemfe, Anxo Queiruga, argumentando que «la existencia de una alta situación de vulnerabilidad de las personas con discapacidad por diferentes circunstancias de riesgo específico y otros factores co-ocurrentes de comorbilidad demuestra la necesidad de ser priorizadas y recogidas en la estrategia actual como siguiente grupo a inmunizar».
Y es que algunos de los colectivos que pueden presentar un mayor riesgo de contagio, desarrollar una COVID-19 grave dadas sus condiciones, o elevar su riesgo de mortalidad, como son las personas con inmunosupresión, enfermedades neurológicas, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad renal, patologías metabólicas, fibrosis quística, enfermedades respiratorias, cardiopatías, personas con esclerosis múltiple, con enfermedades reumatológicas, artritis, enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa o coagulopatías.
La espina bífida podría formar parte de este listado de patologías. Es un defecto del tubo neural, congénito del cerebro, la columna vertebral o de la médula espinal. Los síntomas varían en cada persona. La mayoría posee una inteligencia normal, como es el caso de Anthony, y suelen necesitar dispositivos de asistencia, como aparatos ortopédicos, muletas o sillas de ruedas. También pueden presentar dificultades de aprendizaje, problemas urinarios e intestinales o hidrocefalia, entre otros.
cumplir sueños. Con todos esos impedimentos, los de la espina bífida, ya sabe cómo lidiar este joven salvadoreño afincado en Soria. Pero quiere derribar todos los obstáculos, cumplir sus sueños. La vacuna frente a la COVID-19 le abriría el camino, no solo a él, también a su madre. Anthony está deseando terminar los estudios que tuvo que interrumpir en su país para poder acceder a la universidad. Y Ana quiere volver a trabajar, convalidar su formación para ampliar sus posibilidades laborales.
Para Anthony ni su silla de ruedas, ni su casa, ni las escaleras desde el tercer piso que le conducen a la calle son impedimentos insalvables para cumplir con sus expectativas. La pandemia ha escrito un duro paréntesis en nuestras vidas, aunque en el caso de la suya ha sido otro más que añadir a esta historia de superación. Lo tiene claro, conseguirá todos sus propósitos: «Muchas veces me ha dicho, mami, la discapacidad está aquí -señala cabeza-», en las creencias e ideas de los demás, subraya Ana orgullosa.
A lo que el joven añade: «Mi discapacidad nunca me ha limitado para marcarme objetivos, lo que me proponga lo voy a hacer. Lo que quiero es ser alguien en esta sociedad, contar, y ser cada vez mejor persona».
A su aspiración de convertirse en universitario se suman muchas otras, ya que tiene habilidades para la creación artística, tal y como nos muestra en las originales figuras de arcilla que ha fabricado y pintado con sus manos. Admite cuando ve al fotógrafo con su equipo que también tiene inquietud por descubrir este campo.
«Siempre les he instruido a mis tres hijos, desde pequeños, cuando me decían ‘no puedo’, les dejé claro que eso no existe, y esto mismo es lo que le transmiten ellos ahora a sus amigos cuando les escuchan decir que no pueden hacer algo [...] Yo no puedo limitar más a mi hijo sobreprotegiéndole, diciéndole que no se mueva por miedo, porque cada vez dependería más de mí. La idea es que se pueda valer por sí solo, porque yo no voy a ser eterna. Pueden conseguir, los tres, todo lo que se quieran», corrobora Ana.
por los derechos. En cuanto esté inmunizado frente al coronavirus, otro de los planes inminentes de Anthony es formar parte de Amnistía Internacional para «luchar» por los derechos de aquellos que se ven obligados a emigrar o huir de sus países de origen por distintos motivos y, especialmente, por los que están en una situación similar a la suya. «Quiero defender a las personas que son inmigrantes y tienen una discapacidad, porque no tenemos las mismas ayudas, ni tampoco los mismos derechos. Quisiera ayudarles para que sean una parte más de la sociedad», confiesa. Lo logrará. Su ejemplo representará un resorte para que decenas de ciudadanos no tiren la toalla y peleen por un mundo, con o sin pandemia, más justo.