Jesús Aguarón asumió el reto de presidir la Junta Provincial de la Asociación Española contra el cáncer (AECC) en Soria apenas unos meses antes de que estallara la pandemia. No ha sido un año sencillo, pero mantiene la ilusión y el compromiso.  

Su estreno al frente de la entidad en Soria no ha sido precisamente como esperaba ¿no?
La verdad que no. Yo llegué muy novato, porque mi experiencia con la asociación era muy escasa. Y llegué en junio y en enero me tuve que hacer cargo de la asociación, no por obligación, sino porque me animó el anterior presidente, Fernando Ligero. Al final acepté el reto, porque esto es un reto enorme, y yo creía que iba a ser mucho más liviano pero la verdad es que requiere mucha dedicación. Tengo la suerte de contar con un equipo tanto en la Junta Directiva como de profesionales en la sede que me ayudan muchísimo y gracias a ello vamos saliendo adelante.

Trabajan con pacientes oncológicos, que son especialmente vulnerables ante este virus que ha invadido el mundo, ¿les ha obligado a reorientar los servicios, a reinvertarse de alguna manera?
En 2021 casi hemos podido trabajar al cien por cien y con total normalidad, pero el 2020 fue un año malísimo, porque la asistencia a los enfermos durante la pandemia cambió mucho. La dinámica que cogieron tanto los servicios de Oncología como Radioterapia o Hematología, que son los que más directamente están involucrados en el tratamiento de los cánceres, cambió tanto en las consultas como en el Hospital de Día como el tratamiento en planta a los ingresados. Sufrió un cambió en la forma de actuar, y eso teniendo en cuenta que los profesionales médicos continuaron su actividad en estos servicios, que no pararon en ningún momento.

Esta nueva dinámica supuso una evaluación específica de cada paciente, teniendo en cuenta el riesgo potencial del tratamiento en un hospital y el riesgo de infectarse por COVID-19 y las consecuencias que ello podía ocasionar. Esto supuso mucho trabajo para los profesionales de la sanidad pero, también, tomar decisiones de retrasar temporalmente algunos tratamientos, fundamentalmente los que quitaban las defensas, porque había que tratar que el enfermo se pudiera defenderse si le llegaba la COVID. Otras veces lo que se hacía era reducir la intensidad de los tratamientos poniendo unas dosis menores o aumentando el periodo de descanso entre ciclos. Y reinventarse también valorando otras estrategias de tratamiento que fueran menos agresivas.
Y también teníamos pacientes que no es que estuvieran en la mitad de su tratamiento activo, es que estaban en mitad de su proceso diagnóstico, pendientes de alguna biopsia, de alguna cirugía o de algún procedimiento diagnóstico; y estos se encontraron con una ralentización. Y eso, insisto, aún teniendo en cuenta que los equipos de los comités de tumores, que son multidisciplinares, siguieron reuniéndose por vía telemática para valorar y priorizar los casos.

¿Se han quedado cánceres sin diagnosticar por la pandemia?
Estimamos que aproximadamente un 20% de los cánceres de 2020 se quedaron sin diagnosticar. Nos basamos en la comparativa de los datos de los meses de la pandemia con los de los años anteriores, donde hay una bajada diagnóstica de un 21% y no hay ninguna otra causa que lo justifique.

¿En Soria cómo ha afectado ese parón en el diagnóstico?

El 21% es el dato nacional porque en Soria, según los datos que nos han facilitado, parece que no nos ha afectado.En 2016 se diagnosticaron 658 casos, 662 en 2017, 658 en 2018, 664 en 2019 y 669 en 2020. Según estos datos disponibles, aquí o no ha habido incidencia o el registro está mal hecho, porque es cierto que es una línea con muy pocas oscilaciones.

¿Les han llegado casos que se han quedado sin diagnosticar o que se han diagnosticado tarde por culpa de la pandemia en Soria?

La verdad que de estas cosas nos hemos enterado más por el boca a boca, porque Soria es una ciudad pequeña y te van llegando datos. A la asociación no ha venido nadie con quejas, pero sí que nos hemos enterado de gente que, sobre todo, ha sufrido retrasos en los tratamientos y en pruebas diagnósticas. Y también nos llegó que todos los programas de cribado durante la pandemia se suspendieron. Cierto es que, una vez que acabó el confinamiento, las comunidades autónomas fueron retomando el cribado y Castilla y León fue de las que más pronto recuperó la velocidad y coberturas, e incluso se repescaron las personas que deberían haber sido citados en la pandemia. Pero no ha sido así en toda España.

Según aseguran desde la Gerencia de Asistencia Sanitaria, en Soria, incluso en los momentos más críticos, se consiguió mantener las intervenciones oncológicas.
Afortunadamente lo que cambió fue la dinámica, pero no se dejó de trabajar en ningún momento. Lo que pasó es que algunas cosas fueron más despacio, quizá algo se quedó sin hacer... pero yo creo que el hospital de Soria ha sido de los que mejor lo han hecho, aunque retrasos diagnósticos y de pruebas complementarias y de revisiones de hospital ha habido.
Pero es cierto que no hay que achacarlo solo al hospital. Hay que reconocer también que algunos pacientes durante la pandemia tenían miedo a ir al hospital por si se contagiaban. Por un lado, porque sabían que tenían las defensas bajas y les podía afectar más y, por otro, porque el hospital estaba colapsado y había dudas de si les podrían atender o qué sería de ellos. Además, todos estos enfermos de cáncer que estaban siendo cuidados por familiares tenían el miedo añadido de si se ponía malo su cuidador o cuidadora. Realmente, a veces, los pacientes eran un poco reacios a ir al hospital y ellos mismos dilataban ir al especialista.

Un estudio realizado desde el Observatorio del Cáncer de la AECC indica que el 32% de los pacientes han sufrido alteraciones emocionales durante el confinamiento. Desde la asociación ¿han tenido que reforzar el asesoramiento y apoyo emocional?
Muchísimo, y además con el hándicap que durante el confinamiento era todo por vía telemática o telefónica. Han sido atendidos por nuestros psicólogos pero, además, siempre ha habido posibilidad de que nuestros voluntarios chatearan con ellos, llamaran a los enfermos para hablar de lo que quisieran y mitigar esa soledad en la que se vieron envueltos, que era una soledad no deseada. Desde la asociación también se puso en marcha un sistema de apoyo para gestiones fuera del domicilio, es decir, gente que no tenía facilidad para salir de casa y hacer cuestiones tan básicas como hacer la compra, ir a la farmacia o al hospital a recoger medicación. Nuestros voluntarios trataron de atender esas necesidades de los enfermos.

¿Esta situación de pandemia ha hecho emerger un nuevo voluntario en la asociación o han sido los que eran?

En aquel momento fueron los que eran porque no había posibilidad de captar nuevos voluntarios pero, una vez que se superó el momento crítico, estamos captando voluntarios nuevos.

Hicimos una semana exprés de captación durante la cual recibíamos de manera personal en la sede a todos los que querían ser voluntarios y se les explicaba lo que hacíamos, el tipo de voluntariado que hay... Eso supuso un esfuerzo muy grande por parte de nuestros técnicos pero ha dado un resultado muy bueno y, de hecho, este sistema se ha exportado y ha habido otras sedes provinciales que han adoptado esa forma de captación de nuevos voluntarios.

¿Con cuántos voluntarios cuentan?
Hay unos 130-135 en la ‘lista’, pero estamos haciendo ahora un esfuerzo para que el voluntario tenga ‘apellido’, es decir, que se sepa qué tipo de voluntario es. Si es voluntario de hospital (que precisa más formación, preparación y dedicación), de acompañamiento o de qué tipo.
Estoy muy contento porque los voluntarios, ante cualquier necesidad de manera puntual, los llamas y acuden, nunca te dejan solo;pero a mí me gustaría saber cuántos voluntarios de compromiso tenemos. Compromiso en el sentido de saber la disponibilidad de horario que pueden tener cada uno de ellos. En eso estamos ahora, en saber la ‘plantilla’ que tenemos y qué ‘especialidades’.

Se estima que el coste medio para una familia en la que entra el cáncer es de 9.000 euros. Entiendo que habrá enfermos que se han visto afectados por la crisis económica que ha traído consigo la COVID. ¿Hay familias que tienen que elegir entre gastar en la medicación o pagar facturas?

En la primera ola de la COVID prácticamente la mitad de las familias con un enfermo de cáncer sufrieron un daño económico grande. Tan grande que aproximadamente un 20% de esa mitad de enfermos tuvieron que hacer recortes importantes en sus gastos cotidianos, algunos tuvieron que endeudarse y otros que solicitar ayuda económica. Eso es gravísimo.
La AECC reaccionó y habilitó un fondo especial de tres millones de euros para atender necesidades económicas básicas. En Soria, en el 2020 las ayudas económicas que concedimos fueron prácticamente el doble que en 2019. Lo grave de todo esto es que ahora mismo igual queda por encima de un 15% de familias de enfermos de cáncer con problemas económicos todavía.

¿La situación se ha ido normalizando en este 2021?
Muy suavemente, porque el tema económico está costando recuperar mucho y, además, hay que tener en cuenta que el hecho de que diagnostiquen un cáncer a una persona en edad laboral significa que aproximadamente un 30% pasará a engrosar las listas del paro. Es una pena.

En cuanto a los servicios de la asociación en Soria, ¿se han podido recuperar ya todos con normalidad?

Sí, y no solo se han normalizado, sino que incluso se han mejorado. Desde el mes de agosto contamos con una trabajadora social que antes no teníamos, con lo cual, todos los servicios de orientación, de ayuda social... son mucho más cercanos. Antes lo hacíamos a través de la sede central de Madrid y siempre es más frío, distante y difícil que hacerlo con alguien que está en la misma sede.

El caballo de batalla de la lucha contra el cáncer es la investigación. ¿Miran con cierta envidia lo rápido que se ha avanzado en el coronavirus?
Yo personalmente sí que miro con cierta envidia porque el coronavirus está costando un número elevado de vidas, pero no hay que olvidar que de cáncer mueren prácticamente 300 personas todos los días. Entonces, creo que la mortalidad de esta enfermedad también es importante. Cierto es que no es tan ‘fácil’ luchar contra el cáncer que contra una infección, pero es curiosísimo que frente a esto se hayan puesto de acuerdo todos los países para investigar, compartir información y luchar contra el virus. Desde luego que me parece bien que así haya sido, pero lo que está claro es que con la pandemia se ralentizaron y paralizaron muchos proyectos de investigación en cáncer.

¿Hasta qué punto se ha visto comprometida la investigación contra el cáncer por la pandemia?
Es cierto que no todo es achacable a las administraciones. Creemos que un porcentaje de los pacientes a los que se les hubiera propuesto en  pandemia participar en un proyecto de investigación hubiera contestado que no, porque había miedo de acudir al hospital (donde se obtienen las muestras que precisa la investigación). Si había falta de pacientes y falta de muestras, el proyecto se paraba.
Pero también ocurrió que parte de los profesionales que se estaban dedicando a la investigación pasaron a tener que atender a enfermos de COVID. Y, además, hubo médicos que enfermaron. Si tenemos menos muestras  de pacientes y menos investigadores, entonces, la conclusión es clara.

Y a esto hay que sumar que los laboratorios patrocinadores de estos estudios de investigación empezaron a tomar cautelas y precauciones para no tener contratiempos, y ellos mismos frenaron el aporte económico. Así que todo esto trajo como consecuencia que posiblemente el 40% de los proyectos de investigación que había antes de la pandemia sufrieron una paralización o ralentización muy importante.

La AECC aquí hizo un esfuerzo y mantuvo casi 400 proyectos en activo y, al final de la pandemia, se retomaron las actividades con normalidad en todos ellos, si bien una cuarta parte acumuló retrasos durante un tiempo. Ahora creo que estamos otra vez a pleno rendimiento.

Una de las principales reclamaciones desde Soria, donde carecemos de algunos servicios, es la equidad en el acceso al diagnóstico y al tratamiento. ¿Sufrir cáncer en Soria acarrea mayores dificultades de diagnóstico o de tratamiento que en otras provincias? ¿O eso es un falso mito?
La preocupación actual de la AECC en el Plan Estratégico 2020-2024, que yo comparto, es lograr la equidad para todo el mundo que padece cáncer. Porque el cáncer es una enfermedad que es igual para todas las personas, pero no todas las personas la viven de igual manera.
Nuestra líneas estratégicas van dirigidas a que haya una equidad para prevenir el cáncer, es decir, que todo el mundo tenga acceso a las actividades de prevención. Por ejemplo, los programas de cribado no están implantados de la misma forma en todas las comunidades autónomas, y pretendemos que en todas alcancen la misma cobertura y tenga acceso a ellos el cien por cien de la población.
Y también es importante que todas las comunidades desarrollen y promocionen programas para que la gente adopte hábitos de vida saludables, y que la legislación para estar protegido contra el cáncer sea igual en todas las regiones. Porque, por ejemplo, la legislación contra el tabaco no es igual en todas las comunidades, y el tabaco es responsable de un porcentaje altísimo de cánceres.
Para prevenir tiene que haber una equidad, pero también para tratar el cáncer, y todos los enfermos deben tener acceso a un tratamiento adecuado. Cuando decimos adecuado no significa que sea mejor el tratamiento en un hospital que en otro, porque cada hospital aplica el tratamiento que puede aplicar y no se puede tener en todos los hospitales tratamiento para todos los cánceres (eso no tiene sentido ni tendría resultados prácticos de mejora en la supervivencia ni en la calidad de vida de los enfermos). Pero, si no se le puede atender en el hospital de Soria, que tenga atención en otro sitio.

¿Y tienen acceso los sorianos?

Sí, pero lo que pasa es que el tratamiento de determinados cánceres en Soria está sujeto a tener que ir a otro hospital a recibirlo. El tema es cómo vamos a recibir ese tratamiento fuera y cuánto nos va a costar. El coste normal de la enfermedad a nivel nacional es de 20.000 millones de euros. De esos, el 45% lo soportan los enfermos y sus familias, 9.000 millones de euros. Es una cifra para poner los pelos de punta.
Lo que hay que hacer es ayudar a la gente a vivir con el cáncer, es decir, que no tengan gastos sobrevenidos, apoyarles no solo psíquicamente sino también económicamente, que no tengan gastos añadidos por medicaciones que no les cubre la Seguridad Social, por viajes a otras provincias... Hay que lograr la equidad no solo desde el punto de vista del tratamiento clínico, sino también del apoyo psicológico, social y económico, e, incluso, ayudar de cara a una reinserción laboral. Y, sobre todo, que haya equidad para que los avances en la investigación lleguen a todos los enfermos de cáncer, independientemente de donde vivan. Si en La Coruña han desarrollo algo nuevo y un enfermo de Soria tiene un diagnóstico que encaja en ese avance espectacular, pues tendrá que ser accesible ese tratamiento de La Coruña para el enfermo de Soria.
En Soria no es que sea peor el tratamiento, es que es más incómodo y más costoso económicamente, porque hay que desplazarse.

Y los pacientes que se tienen que desplazar, ¿cuentan con apoyos para que, ya que tienen que salir fuera, no les suponga además más costes?
Las ayudas que hay de las instituciones no sé si las conozco todas, pero desde la AECC sí que tenemos. Se dispone de 37 pisos o residencias en 23 ciudades donde pueden alojarse los enfermos con sus familias mientras reciben el tratamiento. Además, hay ocho sedes provinciales ya en España que tienen acuerdos de colaboración con cadenas hoteleras o con empresas de apartamentos y facilitan también alojamiento. Eso supone un avance importante porque esos pisos están abiertos para todo España y pueden ir los enfermos de cualquier provincia. El coste medio por alojamiento para recibir un tratamiento de Radioterapia dos semanas está por encima de los 1.000 euros si te lo haces por tu cuenta. Si eso te lo puede solucionar la AECC, eso que ganas.

Pero, si hablamos de equidad, esto que asumen las asociaciones ¿no debería entrar en el propio tratamiento y cubrirlo los servicios públicos?

Eso es algo que deberían de asumir los servicios de salud de cada comunidad. Si yo a usted no le puedo tratar en Soria, le llevo donde sí que le pueden tratar y a usted no le va a costar ni un céntimo.

En el tema de Radioterapia, donde los pacientes de Soria se tienen que desplazar a Burgos,  ¿cuál es realmente la situación que viven?  Porque continuamente se oyen quejas de la forma en que se producen esos viajes, de los tiempos...
Se ha mejorado de hace tres o cuatro años a ahora porque en esos vehículos de transporte colectivo, teóricamente, ya no van tantos pacientes como anteriormente. Y el problema no solo es que fueran varios, es que había que recoger a esos varios en diferentes pueblos y luego repartirlos, y había quien pasaba cuatro y seis horas al día de viaje para un tratamiento de cinco o diez minutos. Además no son vehículos muy confortables. Eso se traduce en que hay gente que renuncia a este transporte colectivo.
Creo que en el sentido que se tiene que avanzar es en que el traslado sea más cómodo. En Aragón, la Radioterapia se da en Zaragoza para toda la comunidad y va cada enfermo en un taxi, con su acompañante si lo precisa. Si la normativa no lo contempla en Castilla y León, que se modifique, porque conseguir un sistema de traslado individual y cómodo, con un taxi, sería un gran avance.

Desde la Junta han prometido que Soria contará con una unidad satélite de Radioterapia. Desde el Colegio de Médicos cuestionan la idoneidad de esta promesa política porque creen que, por el volumen de pacientes que se pueden atender en Soria, disponer de un servicio de Radioterapia de calidad será imposible. ¿Qué opinan desde la AECC?

Los políticos son políticos y ellos llevan sus guerras, sus promesas, sus cumplimientos e incumplimientos. Se ha puesto en marcha la Unidad Satélite de Ávila y el tiempo nos dirá la efectividad.
Aquí viene el político de turno y se le llena la boca, pero hacer una Unidad de Radioterapia supone, de inicio, modificar el proyecto de la obra del hospital, porque hace falta una construcción especial, un búnker. Si empezamos a repasar los plazos por los que pasa la administración para cualquier proyecto que pone en marcha... imagínate.
Luego hace falta equipación y yo me pregunto ¿qué aparataje van a traer? ¿Van a comprar un acelerador nuevo para poner en Soria? ¿O el nuevo lo van a poner en Valladolid donde, obviamente, se le va a sacar más rendimiento y el que han quemado en Valladolid lo traen aquí? ¿Me interesa a mí que me den Radioterapia con un aparato obsoleto?
En tercer lugar, ¿qué personal va a haber para atender eso? ¿Quién va a venir aquí? ¿Va a ser nuestra nodriza Burgos y van a venir de allí  a atendernos aquí? ¿Van a venir siempre los mismos? ¿O el que le toque ese día?
Mi conclusión es: lléveme a mí a Burgos a que me lo den allí pero lléveme en condiciones, no como me lleva ahora.
La obra de ampliación y reforma del hospital Santa Bárbara incluye el hospital de Día Oncológico, que durante años ha estado en el Mirón. ¿Conocen el proyecto? ¿Y creen que es bueno que esté en Santa Bárbara?

Yo creo que el hospital del Mirón es un lujo para Soria porque las atenciones de casos no agudos son más cercanas, más familiares, que en Santa Bárbara. Donde lo ubiquen es indiferente, no tengo predilección, pero me alegra saber que se va a poner en marcha y nos hace ponernos las pilas para aumentar nuestro número de voluntarios hospitalarios.

El coronavirus ha impedido celebrar buena parte de las actividades de información, sensibilización y recaudación  que había en la calle. ¿Se espera retomar este año el Camino por Soria Contra el Cáncer?

El año pasado tuvo que hacerse de forma digital y el resultado no fue malo porque, dada las circunstancias, la sociedad soriana, una vez más, respondió bien. Este año, si la situación pandémica lo  permite, estamos pensando en volver a hacerlo presencialmente, seguramente con limitación de aforo. La última marcha hubo 11.500 inscripciones y más de 9.000 participantes presenciales, y eso no va a poder ser, de momento.

Y este año estamos pensando también que, para la cuestación de agosto, podremos salir como siempre y ya no solo con las mesas como el año pasado, sino con nuestros voluntarios con las huchas, lo que permite captar más dinero.