Conseguir la declaración como Asociación de Utilidad Pública, que les permitirá incentivar con desgravaciones fiscales las donaciones que reciban, y poner en marcha un centro terapéutico para seguir «creciendo y dar más servicios» son dos de los próximos retos en los que trabaja la Asociación Soriana de Esclerosis Múltiple (Asoem). El primero, confían, se logrará en breve tras haber entrado ya en la última fase de la tramitación administrativa para obtener esta categoría. Para el segundo, no obstante, confirma Juan Pérez Hernández, creador y presidente de la agrupación, aún falta bastante. Pero si algo le ha enseñado esta «dura enfermedad» es a «luchar». Está decidido a que esta instalación sea una realidad en el futuro. «En el tema del centro de día lo primero es el local», enumera. 

La entidad dispone actualmente de unas instalaciones en la cuarta planta del Hospital Virgen del Mirón (gracias al apoyo de la Gerencia de Salud de Área de Soria y de su responsable, Enrique Delgado, recalcan). Allí, además de las labores de coordinación de la agrupación, también se llevan a cabo distintas terapias con los enfermos de esclerosis múltiple: fisioterapia, yoga, relajación o miofasciales, entre otros. El resto de servicios que se prestan se desarrollan fuera gracias a convenios con centros profesionales especializados. Pero contar con un centro de día permitiría a la entidad cumplir su plan de seguir aumentando la oferta de terapias durante todo el día. Porque la esclerosis múltiple, destaca el presidente de la Asoem, es la «enfermedad de las 1.000 caras», los síntomas son múltiples y «pueden afectar a cualquier parte del cuerpo» tan pronto al área cognitiva del cerebro como a la vista o la movilidad de las extremidades. «No hay dos enfermos iguales», significa.

En este sentido, destaca la trabajadora social de la entidad, Rivero García, Asoem tiene como objetivo ayudar a mejorar la calidad de vida de los enfermos tratando de parar el avance de esta enfermedad degenerativa. «Porque una vez que se recibe el diagnóstico, no hay nada que arrope al paciente», que le informe de sus derechos, de las ayudas que pueden solicitar. Y porque «el golpe es tremendo», añade Pérez Hernández, y el primer sentimiento tras el dictamen médico es el de «miedo» a una enfermedad que, a día de hoy, sigue siendo muy desconocida. «Nosotros intentamos ser un punto de referencia. Aquí somos un grupo de personas que entendemos los problemas del paciente porque nosotros también lo somos», insiste el presidente de la entidad.

Valentín Guisande Sancho - Foto: Valentín Guisande SanchoDe las 116 personas que forman parte de Asoem, 56 socios están aquejados de esta enfermedad, el resto del tejido social lo componen familiares, «los grandes sufridores de la esclerosis múltiple», señala, y colaboradores. Sin embargo, se calcula que en Soria hay al menos 110 casos diagnosticados de esta patología. Todavía, insisten desde la asociación creada en el año 2016, la esclerosis múltiple es una enfermedad que, en cierta medida, se oculta y se vive en silencio. Porque aunque esta patología puede provocar dolencias evidentes (cojeras o cegueras, por ejemplo), también puede llevar aparejado otros muchos efectos poco visibles como fatiga u hormigueos internos, que pueden verse agravados por condiciones meteorológicas como el calor, o incluso otros de carácter psicológico.

La 'invisibilidad' de algunas de las manifestaciones de esta dolencia y las dificultades para cuantificar objetivamente algunos de ellos concentran otra de las «luchas» de Asoem, en este caso, compartida con otras agrupaciones de enfermos de esclerosis múltiple de España: conseguir la incapacidad laboral del 33% de forma automática una vez que se diagnostique la enfermedad. 

«Hay gente que aparentemente está bien, pero que por dentro tiene síntomas internos» que dificultan mucho el desempeño de su trabajo, insiste Rivero García, al margen del mazazo psicológico que supone el diagnóstico y la convivencia con esta patología por mucho que, como en algunos casos, los pacientes puedan realizar una vida casi normal. «Necesitamos ayuda psicológica y psiquiátrica. Quieras o no, esto te rompe», puntualiza Pérez Hernández. Esta enfermedad es como una «espada de damocles, nunca sabes cuándo te va a dar un nuevo brote», concluye. 

«Lo que más nos afecta es la fatiga, pero no hay ningún tipo de baremo» que pueda medirla, añade. «Y cuesta demostrar lo que no se ve», recalca. Pero desde Asoem quiere lanzar un mensaje de esperanza. 

Los tratamientos están avanzando mucho y es posible que dentro de unos años, el presidente de la entidad espera que «no tardando mucho», haber buenas noticias en este sentido. De hecho, insiste la trabajadora social de la entidad, no tienen nada que ver el diagnóstico en la actualidad con los casos detectados hace «20 o 30 años». Además, en la entidad destacan la importancia de frenar los efectos de la enfermedad con servicios de fisioterapia y otras iniciativas para ganar en calidad de vida.

En la provincia

Y, en este sentido, el objetivo de Asoem es que los pacientes de esclerosis múltiple de la provincia puedan tener acceso a estos servicios destinados a sus asociados independientemente del lugar donde residan. Aunque la base de operaciones de la entidad está en la capital soriana, tiene concertados servicios de fisioterapia en localidades como San Esteban, El Burgo de Osma, Navaleno y Ólvega. Además, también se cuenta con un convenio con el spa burgense río Ucero. 

Y, recalca el presidente de la Asoem, «aquí no nos olvidamos de las familias». Desde la entidad también se ofrece atención psicológica y todo el apoyo para hacer lo más llevadera posible esta enfermedad. 

Las mil caras

La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta al cerebro y a la médula espinal que rige el sistema nervioso central. Se la conoce como la enfermedad de las mil caras porque los síntomas varían mucho de un enfermo a otro. Aún así, la enfermedad, que suele aparecer entre los 20 y los 40 años de edad, se caracteriza por entumecimiento o debilidad de las extremidades, temblores, hormigueos, fatiga, falta de coordinación o marcha inestable, problemas de visión, dolor, disfunción sexual o problemas de vejiga. No tiene cura, pero en los últimos años se están produciendo muchos avances en tratamientos.

Desde Asoem se ofrece una serie de servicios y terapias para mejorar la calidad de vida de los enfermos de esclerosis múltiple: asesoramiento e información (cuatro días en semana), fisioterapia y psicólogo a demanda, yoga y relajación (dos días en semana), yoga y ejercicios miofasciales (dos días en semana), clases de pintura (un día en semana) para reforzar el área cognitiva, marcha nórdica (un día a la semana) para el equilibrio; grupo de ayuda mutua (una vez al mes) y trabajos de fuerza.

Asoem lleva a cabo una serie de actividades periódicas para recaudar fondos con los que mantener los servicios que presta a los enfermos de esclerosis múltiple. Tres de ellas son de carácter fijo y marcan su calendario anual. El 30 de mayo celebra el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple, el segundo fin de semana de julio el tradicional Mójate, que también repiten en distintas localidades provinciales. El 18 de diciembre también conmemoran el Día Nacional de la Esclerosis.