Dolor constante, fatiga y cansancio crónico, depresión, ansiedad... Son algunos de los múltiples efectos que sufren diariamente los pacientes de fibromialgia aunque, como precisa Simeón Castillo, presidente de la Asociación Soriana de Fibromialgia (Fibroas), cada persona que la padece es un mundo y le afecta de forma diferente una enfermedad, para la que no hay cura. Esto, asegura, complica mucho la vida diaria. «Hace falta mucho coraje para levantarse a pesar del dolor», concluye Castillo. La asociación, creada en la provincia hace 11 años, trata de ofrecerle a los enfermos apoyo y asesoramiento en todas las materias que necesiten y, sobre todo, seguir dando a conocer una patología que, aunque está reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde el año 1982, sigue siendo de difícil diagnóstico y «muy desconocida» incluso para los propios facultativos. Más formación, especialmente en Atención Primaria, y la creación de una unidad específica para su tratamiento y seguimiento personalizado son las principales luchas de una entidad que componen en la actualidad alrededor de 60 personas. El objetivo, no obstante, es seguir creciendo para ganar peso y fortaleza y, poco a poco, seguir contribuyendo a desestigmatizar la enfermedad, especialmente en el ámbito laboral. 

La fibromialgia sigue siendo bastante desconocida. ¿Cuántos casos diagnosticados hay aproximadamente en la actualidad?

No tenemos constancia exacta de los que existen en Soria, pero está calculado que, estadísticamente, padecen la enfermedad entre el 2 y el 4% de la población y que se da bastante más en mujeres que en hombres. Con arreglo a los habitantes de Soria, estimamos que habrá unos 3.000 afectados, pero también que muchos de ellos no saben que tienen la enfermedad. Es una patología que cuesta mucho diagnosticar. Es una enfermedad que genera un dolor constante, aunque a veces duele más, otras menos y, al principio, se relaciona con artrosis, con reúma… Como bien decías, es una enfermedad muy desconocida. Pero lo malo no es eso. Lo peor es que hay muchos facultativos que todavía no creen que sea una enfermedad a pesar de que lleva reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde el año 1982. Entre nuestros asociados hay casos que dan con buenos profesionales que les atienden muy bien y otros a los que mandan a casa con cajas destempladas. Está mal decirlo, pero también hay que contar la verdad. A algunos pacientes les han llegado a decir: «Pero usted por qué está aquí si ya sabe lo que tiene». Si a una enfermedad que, hoy por hoy, no tiene cura le sumas que te traten con poca amabilidad, imagínate… Muchas veces alivia más un trato amable que un medicamento. 

¿Cómo es el día a día de los pacientes de fibromialgia?

Eso es difícil de contestar. Cada enfermo es distinto. La misma enfermedad tiene un alcance diferente en cada persona. A una le va bien un masaje, a otra no; a una le dan buen resultado los baños de agua caliente, a otras, pues no. Esta patología es un mundo. ¿El día a día? Hay gente que le echa mucho valor, porque hay que ponerle mucho coraje para decir me tengo que levantar por la mañana [a pesar del dolor] para hacer una vida más o menos normal, dentro de unas limitaciones. Algunas personas consiguen pasar el día, pero, eso sí, llegan las 22.00 de la noche y no valen más con su alma. También hay enfermos que son incapaces de levantarse porque no tienen ese ánimo o esa fuerza. Se está investigando y no se llega a ninguna conclusión. Somos Asociación de Fibromialgia y síndrome de fatiga crónica porque pueden ir un poco asociados. La verdad es que el enfermo de fibromialgia da mucha guerra.

Claro, porque no hay un tratamiento como tal y necesita mucha supervisión médica...

Existen tratamientos paliativos, para mitigar un poco el dolor. Pero específicos como tal no hay ninguno. E incluso los medicamentos no hacen los mismos efectos por igual a los diferentes pacientes. A unos les van bien, a otros mal. Hasta que dan con una medicación más o menos estable han podido haber pasado por ocho o diez medicamentos anteriores. Hay que estar muy pendiente y saber equilibrarlos muy bien. 

Hablamos de cansancio, de mucho dolor. ¿Cómo limita esta enfermedad para el desempeño laboral?

Hay gente en la asociación que está laboralmente en activo. Depende del tipo de trabajo, pero entre el cansancio mental y el físico una persona con esta enfermedad se ve justita para acabar su jornada laboral. Pero sobre todo, por norma general, no se puede decir en una empresa que se tiene fibromialgia. Casi automáticamente eres despedido. Porque hay enfermos que le echan mucho valor, pero a veces tienen que coger una baja y no se sabe cuánto tiempo puede durar. De una gripe o de la rotura de un brazo se conoce la duración, pero en este caso te puedes tirar tanto 15 días como dos meses de baja. Aunque también hay que decir lo positivo y que hay empresas que, conocida la situación de los enfermos, tratan de buscar puestos de trabajo más adecuados para ellos.

¿Se reconoce la fibromialgia como incapacidad?

Somos una asociación pequeña y no se puede hacer tanta fuerza como nos gustaría. Pero sí hay personas que han conseguido la incapacidad por fibromialgia después de uno, tres o siete intentos. Otras, en cambio, no la consiguen nunca. Nosotros queremos hacernos una asociación fuerte y para ello no nos cansamos de hacer llamamientos a las personas con fibromialgia para que se asocien, porque lo que sí que queremos es que se constituya una unidad específica para enfermos de esta patología. Es una de nuestras luchas. 

¿Se están dando pasos positivos en este sentido?

La Federación de Fibromialgia de Castilla y León, que es mucho más fuerte que nosotros, también lo está intentando. Está difícil tal como está ahora mismo la Sanidad, pero sí, una de nuestras principales esperanzas es que se cree esta unidad.

Lo ha comentado antes, una de las principales reivindicaciones es que los médicos de Atención Primaria reciban más formación para abordar el diagnóstico de esta enfermedad. ¿Ha cambiado a mejor la situación en los últimos años?

Sí, la verdad es que los chicos jóvenes que entran en la profesión están más concienciados y, de hecho, hay muchos médicos, también enfermeros, que se han puesto en contacto con nuestra asociación para hacer estudios de investigación. 

No hay pruebas específicas para que los médicos lleguen a un diagnóstico clínico. ¿Cómo es el periplo de un paciente hasta que, finalmente, le diagnostican fibromialgia?

Hoy en día con los profesionales más jóvenes cuesta menos, pero habrá habido personas que se han podido tirar, y no exagero, cuatro, cinco y hasta siete años de pruebas. Hoy ya hay unos puntos que llaman gatillo a los que los pacientes reaccionan y que pueden ser un indicio de que se padece fibromialgia cuando se han llegado a descartar otras patologías. Hoy es más fácil, gracias a los sanitarios jóvenes, que están más concienciados con esta enfermedad. 

Precisamente, es una constante en la asociación realizar actividades de formación dirigidos a la ciudadanía en general con actividades a pie de calle. ¿Van a continuar en esa línea divulgativa? 

Sí. Nosotros de vez en cuando, dentro de nuestras posibilidades, damos charlas no sólo dirigidas a los socios, sino también abiertas al público general. El día 17 tenemos, por ejemplo, una con la psicóloga Silvia Mateo dirigida a socios y sus parejas para tratar el tema de las relaciones sexuales y la enfermedad, porque ésta también afecta muchísimo. Hay muchísimo desconocimiento en este terreno. Muchas socias de la asociación, porque son mayoría las mujeres, no saben nada de este tema y es importante que se conozcan todos los aspectos. 

La Asociación Soriana de Fibromialgia se fundó en 2011. ¿Qué llevó a su creación?

No somos una asociación grande, pero hemos ido creciendo. Somos cerca de 60 personas. Se creó para que los pacientes pudieran tener un punto de encuentro en el que contar y compartir sus experiencias con otros enfermos. Si una persona se encierra en sí misma acaba por no salir a la calle. Antes de que se creara la agrupación se realizaban reuniones informales en las que cada uno comentaba sus experiencias. Vimos que los que iban algo concreto sacaban, que al menos se desahogaban un poco. La base principal de nuestra asociación es escuchar a los socios. Del que menos piensas, siempre salen propuestas interesantes. Pero también queríamos dar a conocer a la sociedad la enfermedad y que se pudiera haber personas que se involucraran un poco en el tema. De ahí surgió crearla.

¿Qué actividades y servicios promueve la agrupación?

Dentro de nuestras posibilidades, aún hacemos unas cuantas. Con Numantium tenemos un convenio por ser asociación y nos hacen descuento para que los pacientes puedan hacer gimnasia adaptada a las características de su enfermedad. Además, también tenemos actividad de manualidades. Hay unas cuantas chicas que lo han cogido con entusiasmo y hacen muchas cosas que después vendemos y que nos sirven para financiarnos un poco cuando salimos a la calle a hacernos visibles. Formamos parte de Fadiso y gracias a ello tenemos servicios de consulta psicológica y también de fisioterapia. Otras veces hacemos festivales. Como no pedimos mucho, cuando lo hacemos, la gente colabora. Asimismo, el Hospital Virgen del Mirón nos ha cedido una sala para nuestras reuniones y para realizar las sesiones de fisioterapia. También tenemos un convenio con el Ayuntamiento de Soria para que los pacientes tengan de un descuento en el uso del spa [el balneario urbano de La Juventud]. Y hemos hecho también actividades de marcha nórdica.

¿Necesitarían contar con un centro de día para poder llevar a cabo éstas y otras muchas actividades?

Claro que sería interesante. El problema sería poder asumir el coste de que una persona pudiera estar allí atendiéndolo, porque no somos una asociación grande. De momento, la sala que nos ha cedido el hospital es suficiente. 

Ha comentado antes que la asociación quiere crecer y ganar peso y fortaleza ¿Cuáles son los planes de futuro de la asociación?

En Soria, estadísticamente puede que haya alrededor de 3.000 afectados de  los que puede que no estén diagnosticados ni 1.500 y siendo 60 en la asociación poca fuerza podemos hacer. La gente es un poco reacia a asociarse porque no quieren que se sepa que tienen la enfermedad. Nos gustaría, fundamentalmente, que pudiéramos aumentar socios y mientras esto ocurre, que poco a poco llega, porque año a año vamos creciendo, poder seguir con todas estas actividades que tenemos en marcha con el apoyo del Ayuntamiento de Soria, la Diputación, que nos ayuda con material de cartelería, y la Junta de Castilla y León. De momento, las puertas a las que hemos llamado, como no es mucho lo que pedimos, se nos han abierto.