En el otoño de 2017 inició su andadura la Unidad de Apoyo Domiciliario en Cuidados Paliativos, integrada por una especialista en Medicina Interna y una profesional de Enfermería. La misión de este equipo es la de respaldar a los efectivos de Primaria en la atención de los pacientes en su medio natural, es decir, en su casa, recibiendo una asistencia integral y de calidad, tanto científico-técnica como humana. En los primeros meses de su creación, hasta concluir ese año, el nuevo dispositivo atendió a 29 pacientes en su vivienda. Han pasado casi dos años y medio y las cifras hablan por sí solas: 208 enfermos asistidos en 2018; 256, el pasado año; y en estos momentos se presta cobertura a 97 pacientes. En total, 590 personas desde que comenzó a rodar el equipo. «Cada año crece el número de fallecimientos en el domicilio con respecto al hospital», explica la médico del equipo domiciliario, Araceli Sánchez. De hecho, tal y como puntualiza, en 2018 la media estaba en la atención de «50-60 pacientes vivos a la vez», mientras que puede comprobarse que el volumen se ha duplicado, teniendo en cuenta que desde que arrancó 2020 son 97 los enfermos incluidos en este servicio asistencial.

La Unidad de Cuidados Paliativos del hospital Santa Bárbara de Soria se escribe con nombre de mujer: Teresa Martínez, jefa del servicio; Miriam Bueno, supervisora; la internista Araceli Sánchez y la enfermera Elena Pérez, ambas integrantes del equipo de Cuidados Paliativos a Domicilio. Las dos últimas ofrecen soporte a la capital y a la provincia, con el apoyo de la psicóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y con a colaboración de las trabajadoras sociales de los centros de salud.

De nuevo, aunque resulte tajante a la hora de tratar este asunto, hay que recurrir a las cifras para poner de manifiesto la ingente tarea que desempeña la unidad y es que recorren más de 11.000 kilómetros cada año. «Tenemos pacientes que están en un pueblo más allá de Medinaceli. Cuando los visitamos nos pasamos toda la mañana para ver a uno. Está claro que los recursos son limitados», sintetiza la doctora Sánchez. «El seguimiento es conjunto con Atención Primaria», continúa, «si no, sería inviable. Somos una médico y una enfermera para toda la provincia, incluso vemos pacientes que están en pueblos de Burgos porque su centro de salud es San Leonardo de Yagüe. Por eso es fundamental la colaboración de Primaria, que maneja al paciente y si hay complicaciones nos llaman y vamos al domicilio».

La denominación de la unidad podría completarse y llamarse, además de Apoyo Domiciliario, también ‘telefónico’. El equipo lleva un ‘busca’ de 8.00 a 15.00 horas de lunes a viernes, de forma que los enfermos y sus familiares pueden llamarles para preguntar dudas sobre el manejo de medicamentos y otras incidencias. «A todo paciente o familia que desee estar en el domicilio hasta el final les facilitamos todo. Son las mismas medicaciones que en el hospital, las mismas sedaciones… En los casi dos años y medio que llevamos no hemos tenido problema», sostiene Sánchez.

otra unidad. A medida que las profesionales sanitarias especializadas en Cuidados Paliativos relatan su cometido se evidencia una rotunda reivindicación. Reclaman otra unidad de apoyo domiciliario. Un argumento de peso hay que buscarlo en la dispersión geográfica de Soria. «No es tanto por el número de enfermos. En Valladolid puedes tener dos equipos, pero igual la dispersión no es tan grande como la de Soria y un equipo puede atender a diez pacientes en un día y aquí solo a uno. Hay que mirar las distancias y cómo están las carreteras. Somos los que somos en Soria y necesitamos los recursos que sean […] Y necesitamos otro equipo más», significa la jefa del servicio, Teresa Martínez.

En diciembre de 2001 se abrió el área de hospitalización de Cuidados Paliativos en el hospital Virgen del Mirón y, a la vez, la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) puso en marcha una unidad domiciliaria, también formada por un médico y una enfermera. El traslado del galeno a otra provincia implicó la desaparición de este servicio en casa. Posteriormente, todas las unidades que dependían de la AECC las asumió la Consejería de Sanidad de la Junta, pero en Soria no existía y la atención se prestaba únicamente por Atención Primaria con el respaldo de la unidad de hospitalización. En junio de 2017 se aprueba el ‘Plan de Cuidados Paliativos de Castilla y León 2017-2020’, diseñado en consonancia con las bases establecidas en la ‘Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud’. En aquel momento, en Soria 320 pacientes requerían cuidados paliativos y más de la mitad, avanzados. Con este plan llegó la creación del equipo de soporte domiciliario.

«Somos apoyo a Atención Primaria, los enfermos no están a nuestro cargo, sino que prestamos ayuda a pacientes complejos. Desde que empezamos hasta ahora ha crecido exponencialmente el número. La mayoría son enfermos oncológicos, pero nos derivan los pacientes con ELA [Esclerosis Lateral Amiotrófica], con EPOC [Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica] avanzada, insuficiencias cardíacas terminales, pacientes renales que rechazan la diálisis…», resume la doctora del equipo domiciliario.

Son los especialistas del hospital y los de Atención Primaria los que detectan qué personas requieren tratamiento sintomático y, por tanto, son susceptibles de cuidados paliativos. En este sentido, una de las cuestiones en las que hacen hincapié las integrantes del servicio es que la psicóloga de la AECC, evidentemente, solo atiende a enfermos oncológicos y a sus familias, por lo que el resto de personas con otras afecciones no cuentan con esta opción en su domicilio. «Estamos intentando que esto se resuelva de alguna manera», avanza Araceli Sánchez.

Apremian la creación de otra unidad de soporte domiciliario, pero también hacen hincapié en los problemas sociales irremediablemente asociados a la mayor parte de los casos que encaran. «Nos encontramos que los pacientes viven con su cónyuge de ochenta y pico años, que es su cuidador principal, no hay nadie más que viva en la casa, los hijos están fuera… Así que muchos ingresos hospitalarios son por claudicación familiar», explica la doctora Sánchez. Y, al respecto, puntualiza la supervisora Miriam Bueno: «Las ayudas sociales se resuelven en unos cuatro meses y, a veces, es un tiempo que no tenemos. Debería fomentarse un convenio a nivel social y sanitario en cuidados paliativos para que puedan adoptarse medidas de urgencia».