El tulipán es el símbolo de la enfermedad de Parkinson. La asociación soriana aprovechó su vigésimo cumpleaños para cambiar el logotipo e introducir esta flor. Han pasado más de dos décadas desde que Parkinson Soria comenzó a rodar y, en este tiempo, lo que se gestó como un centro de día, en seguida se asentó como espacio de rehabilitación que aplica esas terapias complementarias imprescindibles para los afectados. Y, poco a poco, ha ido más allá. Desde hace dos años, tiene una delegación en San Esteban de Gormaz y en los próximos días Almazán estrenará instalaciones, aunque ya lleva unos meses en marcha esta extensión de Parkinson Soria.

Parkinson Soria acaba de cumplir dos décadas. ¿Cómo ha evolucionado la asociación en este tiempo y qué avances se han conseguido?

El 90% de los recursos de la asociación van dirigidos a atender a las personas afectadas de parkinson, familiares y cuidadores, sobre todo a los primeros, con terapias complementarias, que son fisioterapia, terapia ocupacional, entrenamiento cognitivo y gimnasia mental, logopedia y apoyo psicológico. Estos servicios se han ido incorporando, porque inicialmente solo empezamos con fisioterapia, al año siguiente terapia ocupacional y, posteriormente, el resto, hasta la gran crisis de 2007-2008, que tuvimos que echar marcha atrás por falta de recursos. A partir de 2012 incorporamos los que suprimimos y hemos añadido el apoyo psicológico, tanto con asistencia individualizada como en pequeño grupo de apoyo.

Hemos mantenido la columna vertebral que son el ejercicio y la fisioterapia, que parece que, conjuntamente con logopedia, son las acciones que repercuten más directamente en la situación para paliar los síntomas de esta enfermedad. El 50% se dirige a ejercicio, un 20-25% a logopedia y un 25%, al resto. 

¿Qué se ‘aprendió’ con la crisis?

Redujimos todo lo que era servicio administrativo y sacamos a volar nuestra imaginación, intentando llegar a pequeños acuerdos con distintas empresas, como con la publicidad que va en el transporte. También cambiamos de la furgoneta al microbús porque necesitábamos resolver lo de las sillas de ruedas. Dada las expectativas de vida de esta población, que son las mismas que la de su entorno, el transporte asistido lo tendremos que seguir trabajando. Aumentamos, poco a poco, horas de entrenamiento cognitivo y logopedia. 

El planteamiento que hacemos cada año es ver si disponemos de ese mínimo que consideramos sine qua non para conseguir unos efectos positivos mínimos. Si es así, lanzamos el programa. A medida que vamos avanzando ese año, si disponemos de más recursos añadimos sesiones. En logopedia comenzamos, por ejemplo, con tratamiento grupal y después incorporamos asistencias individualizadas. El habla y de la deglución son problemas de esta enfermedad neurodegenerativa y progresivamente invalidante.

¿Cuál es la financiación de la Asociación Parkinson Soria?

Con las empresas conseguimos pequeños donativos que suman 3.000-4.000 euros, alguna lo hace también en especie. Con una buena gestión, poco a poco el presupuesto lo hemos aumentado, terminamos el año pasado con unos 70.000 euros y en 2012 estábamos en 22.000 euros. Una tercera parte viene de ayudas de las administraciones. La Junta sigue dándonos al año lo mismo que en 2007, aunque atendemos cuatro veces más de personas afectadas, y son 4.605 euros al año. El Ayuntamiento de Soria  nos da 5.100 y Diputación son 4.000 euros. Y tenemos un convenio privado con Caja Rural para el proyecto Parkinson Rural que son 6.000 euros. Todo esto supone algo más de una tercera parte del presupuesto, el resto se financia con las cuotas de los socios, somos 100-110, que son 50 euros al año y los usuarios del centro de Soria tienen un copago según los días que asisten. El que más paga asiste cinco días a la semana, que son 80 horas al mes, además del transporte de ida y vuelta y son 190 euros, pero pueden recuperar personalmente el 60-70% a través de la ayuda vinculada que prevé la Ley de Dependencia.

En San Esteban de Gormaz, el primer año fue todo a cargo de la asociación, y así lo hemos hecho en Almazán, que comenzarán en marzo ya con la cuota, que son 75 euros.

¿Qué plantilla tienen?

Dos fisioterapeutas; tenemos dos logopedas, tres psicólogas, un sanitario  y una terapeuta ocupacional. El equipo de Soria los viernes se desplaza a Almazán. En San Esteban de Gormaz, es otro fisioterapeuta más, pero está externalizado, y es en su propia clínica donde hacemos las actividades.

Tenemos acuerdo para hacer uso si lo necesitamos de las salas de fisioterapia en los centros de salud, en aquellos horarios que no se usen. Por ahora no lo hemos hecho. Si en San Esteban de Gormaz el grupo pasa de diez, lo tendremos que replantear.

En Almazán hemos estado octubre, noviembre, diciembre y enero en otra clínica hasta que hemos armonizado el local propio, en el que hemos invertido más de 7.000 euros. Ahora trasladamos todas las terapias al centro y la idea es seguir el esquema de Soria, que lunes y jueves tengan la oportunidad de ejercitarse, revisarlo los viernes con la fisioterapeuta y programar la semana siguiente. Los miércoles tenemos allí psicóloga y logopeda, y se  van alternando. Los propios usuarios están programando dentro de terapia ocupacional una serie de talleres, que comenzarán abierto a la población de Almazán. Funcionan como una delegación. 

¿Cuesta encontrar relevo para hacerse cargo de una asociación como Parkinson Soria?

Llevo de presidente desde 2012. Creo que puedo ser más útil coordinando las terapias y que otra persona lleve la gestión administrativa. Ahora las asociaciones funcionan a través de las federaciones y las confederaciones, supone ir a Valladolid una vez al mes. Efectivamente, lo ideal sería contar con voluntarios entre los propios familiares, pero la experiencia me dice que es difícil. ¿Qué haces? Es mucho lo que anda en juego y sigues. El hecho de que rompan su aislamiento, que se junten con personas que tienen problemas parecidos, que puedan recibir aliento... ayuda tanto o más que el resto. Pero es cierto que las asociaciones necesitan recambios. Esto se convierte en un presidencialismo indeseado y obligado.

En Parkinson Soria, ¿qué papel juega el voluntariado?

Tuvimos una reunión el pasado viernes con la delegada territorial de la Junta y nos expuso la nueva ley del tercer sector, que hace mucho hincapié en el tema del voluntariado. Comenté que es muy interesante el voluntariado, pero nuestra asociación que es sociosanitaria exige una continuidad en la atención y en la asistencia. Contar con voluntario que nos pueda ayudar en el transporte como acompañante nos gustaría, pero se comprometen lunes y si el martes no vienen no puedes decir nada. Para acciones con continuidad el voluntariado es muy difícil. Tenemos también lo que llamamos voluntariado forzoso a través de un convenio para que los que tienen que hacer servicios a la comunidad por alguna sanción penitenciaria, sabes que tienes 60 horas y puedes contar con ellos. En otras asociaciones, en las que la continuidad y exigencia es menos urgente igual sí el papel del voluntariado es más realista.

No hay que caer en las soluciones fáciles y hay que buscar la profesionalidad cuando son asociaciones sociosanitarias. La sociedad nos está incentivando hacia la cualificación y la calidad en el servicio, pero eso exige tener dinero para pagar a profesionales. Creo que es realista.

¿Qué avances en investigación y terapias sobre le Parkinson destaca?

Además de las enfermedades están los enfermos y hay que concretar, porque cada uno es distinto. En investigación hay fundaciones, sobre todo americanas, que están invirtiendo en busca de ese milagro farmacológico, pero la verdad es que seguimos con la medicación de 1967, el levodopa, que apareció en Estados Unidos y hasta 1975 no entró en España. Lo único que se ha conseguido es esa medicación básica y unirla a otros para reducir los efectos secundarios, síntomas al aplicar dosis menores y que se consiga el mismo efecto. Al ser una enfermedad de tantos años, ninguna medicación es inocua y tiene sus efectos acumulativos, más cuando hay una plurimorbilidad.

Cuando esto falla están las intervenciones quirúrgicas, la estimulación cerebral profunda, que a través de los avances en neuroimagen y el poder concretar ese punto en el que hay que acertar a la hora de aplicar el electrodo se ha facilitado por las nuevas tecnologías, y hay otras menos invasivas, como el tratamiento con ultrasonidos. Pero la estimulación cerebral profunda es reversible, quitas los electrodos, pero los ultrasonidos, no, lo hecho, hecho está.

También está la bomba de levodopa, que va poco a poco liberando la dosis que se necesita, se utiliza en las personas con el parkinson más avanzado. Y en ensayo está todo lo que son las células madre, no solo para el parkinson, muchas enfermedades neurológicas están en la misma línea.

¿Sigue confundiéndose parkinson con alzheimer?

Hace años que tenemos ese cartel: parkinson no es alzheimer. Estos enfermos tienen sus facultades cognitivas a nivel suficiente como para ser conscientes de lo que les está pasando, del dolor que producen en su familia, de las exigencias que reclaman, de la inseguridad que les va a generar el ritmo de la enfermedad, de cómo les miran cuando pagan en el autobús, etcétera. Nuestra relación tiene que ser distinta, hay que intentar ser lo más normales posibles.

¿Cuáles son las reivindicaciones, en estos momentos, de la asociación?

La asociación es consciente de que muchas veces se están poniendo parches. Que no se engañe la administración de que el problema está resuelto. El nivel de financiación para atender con profesionalidad a estas personas en este ámbito sociosanitario no está resuelto. No tenemos seguridad para hacer planificaciones anuales, porque no hay convenios, sobre todo con la Junta de Castilla y León. Todos hablan del 0,7% del IRPF, pero a ver cuándo empieza.

Por otro lado, el tema de la profesionalidad, de la excelencia y de la calidad es uno de nuestros objetivos, pero planificar sin tener un presupuesto adecuado es agua de borrajas.

Hace dos años comenzamos con el proyecto Parkinson Rural y nos gustaría llegar a otros puntos. Ahora vamos a abrir Almazán, nos gustaría ampliar a otra zona de la provincia.

¿Dónde quieren expandirse?

Aquí no depende de nosotros. De hecho, Almazán no estaba proyectado hasta 2020-2021, habíamos hecho los proyectos y habíamos contactado con los centros de salud de la comarca. Los familiares tienen que hacer de correa de transmisión y ese paso no se dio. Les dijimos: un año la asociación se responsabiliza de todo, no tienen que pagar un duro, pero tiene que haber alguien que se comprometa y un mínimo de seis-siete enfermos. Según los programas de la Gerencia de Salud, en la provincia hay  unas 750 personas diagnosticadas. Ha habido demanda de Arcos de Jalón, de Ágreda, Ólvega... El programa rural pretende facilitar a los usuarios esa adherencia al tratamiento y a las terapias, porque hacer una vez al mes no tiene mucho sentido en una enfermedad de estas características, que exige continuidad e intensidad.

Con el transporte llegamos hasta Almarza, Fuentetoba... pero mucho más allá de 15-20 kilómetros no podemos, tendríamos que tener a otra persona para eso. El tema del transporte sigue sin resolverse, atendemos cada caso según podemos.

Otro gran problema que tiene Soria son las personas con daño cerebral adquirido, por ictus, no hay asociación aquí y no hay una unidad de ictus en el hospital. Nosotros estamos atendiendo a alguno, porque vemos que no tiene otra solución. Son rehabilitaciones muy largas.

¿Qué propone para estos enfermos?

Igual que con el parkinson, la sanidad pública te da ¿15 horas al año de fisioterapia? se necesita continuidad. Las asociaciones cubren esos servicios que la sanidad da parcialmente. Este es un tema que hay que sacar a la luz en la sociedad soriana, para ver si hay alguien se anima a tomar las riendas y establecer una asociación.

Estamos atendiendo demandas de enfermos con daño cerebral adquirido, de ictus. Yo no sabía el gran número de personas que están afectadas, parece ser que es la primera causa de mortalidad en las mujeres. En Soria pueden ser 130-140 al año y eso es una burrada. El hándicap es que los tratamientos son muy largos, de años, sin pensar en una recuperación al 100%. Esto sin el apoyo de una asociación, ya que la administración no lo cubre... porque la propia rehabilitación oficial, en régimen ambulatorio, considera que los baremos que tiene para calibrar los avances de las personas afectadas y si el avance no es adecuado, te dan la patada. ¿Y qué haces, entonces, con esas personas? Recurren aquí porque han tenido la suerte de saber que lo podíamos hacer, pero es que no es fisioterapia y logopedia, son también problemas perceptivos y cognitivos .