La suerte de tenerte

Nuria Zaragoza
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La suerte de tenerte - Foto: [Eugenio Gutierrez Martinez.; Eugenio Gutiérrez];

Es su hermana, su sobrino, su hijo, su alumno, su compañero... y ya está. Sin etiquetas. El mundo celebra el Día del síndrome de Down. El objetivo,generar conciencia social. Porque limita más un prejuicio que un cromosoma

Perfectos tal como son. Con sus virtudes. Con sus ‘defectos’. Como tú. Como yo. Porque lo único que nos diferencia es una combinación cromosómica (tres cromosomas en el par 21). Nada más. 
En España hay 34.000 personas con síndrome de Down. En Europa la cifra alcanza los 400.000, y en el mundo hay unos ocho millones de personas con Down. Este síndrome es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común, pero ni son enfermos ni necesitan tratamiento médico. 
El mundo ha celebrado esta semana el Día Mundial del síndrome de Down, una fecha marcada desde 2011 en el calendario por la Asamblea General de las Naciones Unidas para «generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades». También, para «resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones».
Y con motivo de esta fecha, Down España ha lanzado ‘La suerte de tenerte’, una campaña que pretende ser un homenaje a lo que aportan las personas con síndrome de Down a los que les rodean. El Día de Soria les propone acercarse al síndrome de Down desde tres historias personales. Y conocer quienes son Saúl, Álvaro y Lidia. Tienen síndrome de Down, sí, pero son hijos, hermanos, sobrinos, amigos, alumnos, compañeros... igual que tú.  Y, como tú, son especiales para quienes están cerca. No por su genética, sino por quienes son, por como son. 
El camino hacia una sociedad igualitaria e inclusiva está en marcha y es indudable que ha habido grandes avances en los últimos años, pero el mero hecho de que siga existiendo un día especial evidencia que todavía es necesario trabajar la concienciación e información sobre este síndrome. Porque, en general, es el desconocimiento lo que genera desconfianzas y miedos, y hace que sobrevivan viejos prejuicios y mitos que frenan la igualdad real e impiden normalizar una situación que debe ser, que es, normal. Por ello, el lema de la Asociación Internacional Síndrome de Down (DSI) para este año es  ‘No dejar a nadie atrás’, con el que la DSI recuerda que todas las personas con síndrome de Down deben tener oportunidades para vivir una vida plena y satisfactoria en todos los aspectos de la sociedad y partiendo de la misma base que el resto de la población. 
Cristina es educadora en el CAMP-CO (Centro de Atención a personas con discapacidad Psíquica) Ángel de la Guarda y es madre de una pequeña que va a clase con Saúl. «Como madre, sinceramente, creo que Saúl no aporta ni más ni menos que los demás por el hecho de tener síndrome de Down. Aporta muchísimas cosas por el hecho de ser un niño más, una persona más. Es una persona diferente igual que lo son el resto de sus compañeros, cada uno con sus cosas buenas y malas», considera. En ese sentido, insiste, «como madre, creo que cualquier persona con la que mi hija tenga contacto es enriquecedor y, cuantas más personas conozca, más cosas le van a aportar. Me encanta que esté Saúl en el cole pero por como es Saúl, porque es un niño que siempre está feliz, que siempre está contento», sentencia. 
Como educadora que trabaja con personas con síndrome de Down (en su fase ya adulta) declina hablar «en conjunto» porque, insiste, «son personas diferentes cada una», de manera que cualquier generalidad es imprecisa. En ello insiste también Eva, la madre de Saúl. 
«Creo que nos queda por avanzar como sociedad en dejar de hacer esa diferencia, tanto sea positiva como negativa. Lo ideal sería que no hiciéramos esa distinción, que frente a una persona nos molestáramos en conocerla como es, con sus características», invita. «Obviamente, Saúl tiene síndrome de Down. El problema es cuando nos centramos en la etiqueta o en la característica y ponemos todo lo que no sabemos. Suele venir desde el desconocimiento y de no haber tratado de tú a tú con personas así. Cuando vuelcas todo lo que has oído, lo que te suena… ya te acercas con prejuicios. Por eso todo pasa por normalizar y por tener acceso a la información», apunta al ser cuestionada por el riesgo de etiquetar a la gente por un aspecto físico, psicológico, social o de cualquier tipo.  
Ella apuesta por la integración y porque las personas con síndrome de Down, pero todas en general, puedan «acceder al resto de cosas que acceden los demás». Eso sí, matiza, refiriéndose al tema educativo, «yo apoyo la integración en los colegios públicos normales, siempre que se dote de recursos y personal cualificado y especializado» para que «se puedan desarrollar al máximo las potencialidades» de cada persona. E insiste, esa integración no está reñida con la existencia de centros especiales ya que «hay casos que seguramente estén mejor en un colegio de educación especial». Por ello, recalca, «hay que valorar cada caso y lo bueno es que cada familia tenga la oportunidad y la libertad de decidir donde puede estar su hijo o su hijo y que vaya a uno sitio u otro pero que se viva con normalidad y naturalidad y una integración real». 
Normalidad, naturalidad e integración. Son las palabras más repetidas en el reportaje. Les invito a que lo lean con la mirada de un niño, desprovisto de prejuicios. Y busquen en Saúl a un niño feliz. En Lidia a una amazona de medalla. En Álvaro a un deportista nato. No busquen más. Porque no lo hay. O, mejor dicho, hay mucho más, pero porque son personas auténticas, geniales, no por sus cromosomas.