Hace unos meses la revista científica internacional  Brain sacaba a la luz el descubrimiento de una nueva demencia: la encefalopatía TDP-43 relacionada con la edad, predominante límbica, o late. El hallazgo dejaba en evidencia que no todas las personas que se creía que padecían Alzheimer, lo tienen. 

Descubrimientos como este serían imposibles sin la labor de los investigadores. También, sin los bancos de tejidos que se encargan de suministrar la «materia prima» necesaria para realizar las investigaciones y ensayos clínicos. Por eso, Alzheimer Soria trabaja sin descanso desde 2013 para conseguir que cada vez sean más los sorianos que deciden donar su cerebro a la ciencia una vez fallezcan, y dotar así a los investigadores de tejidos cerebrales humanos que permitan descubrir las causas y mecanismos por los que se llega al Alzheimer, abriendo con ello la puerta a nuevos tratamientos y -ojalá- a la cura de la enfermedad. «Todos queremos que el Alzheimer se cure, pero si los investigadores no tienen la materia prima, es difícil poder avanzar en el conocimiento de la enfermedad», justifica la directora de centros de la asociación soriana, Beatriz Aldea. 

El esfuerzo de Alzheimer Soria ha tenido ya sus frutos porque en estos últimos seis años suman ya 17 «donaciones reales» (extracciones de personas que han fallecido) y «60 personas inscritas en la base de donantes (personas vivas que manifiestas su intención de ser donantes de cerebro a su fallecimiento)» de Soria, destaca la gerente, Carmen José Ruiz. 

La cifra es todo un logro en una provincia como Soria (con apenas 89.000 habitantes) y para una asociación que, cabe recordar, es una entidad sin ánimo de lucro. Sirva un dato comparativo:en Castilla y León se han llevado a cabo desde 2011 un total de 55 extracciones y hay 352 personas vivas inscritas en el registro de donantes. 

El dato es esperanzador e ilusionante, pero desde la Alzheimer Soria son conscientes también de que la investigación es «el futuro» y es «la clave», por lo que hacen un nuevo llamamiento a la sociedad soriana para que se sume a este gesto. Porque esto «es donar vida a largo plazo», añade Ruiz. «Por eso queremos decir a la gente que lo hace es que es algo muy satisfactorio (porque puedes entrar a formar parte de la historia si se descubre una medicina, una curación…), pero que realmente está haciendo algo muy importante», sentencia. 

por qué alzheimer soria. En otras provincias son los propios hospitales los que asumen esta labor y tienen bancos de tejidos propios, ya que disponen de infraestructura, medios y plantilla suficiente para realizar las extracciones. Sin embargo, «aquí era imposible», admiten desde Alzheimer Soria, «porque no hay patólogos de guardia», especifican. 

Ante esta tesitura y dado que «se estaban perdiendo muchas donaciones», la asociación decidió asumir en primera persona esta labora y buscó un aliado. Lo encontró en la Fundación CIEN, una fundación dedicada al estudio de enfermedades neurológicas que depende del Instituto de Salud Carlos III y que colabora con el Centro Alzheimer de la Fundación Reina Sofía (a través de la Unidad de Investigación del Proyecto Alzheimer). Una vez disponían de la entidad que les daba el soporte médico (CIEN aporta a los profesionales necesarios para hacer las extracciones y, además, recepciona los cerebros donados, que gestiona a través de su banco de tejidos), buscaron el apoyo de la otra ‘pata’ necesaria en este proyecto, los tanatorios. «Gracias a ellos es posible la donación de cerebros en Soria ya que nos han abierto las puertas, nos dejan sus salas (de tanatopraxia para poder realizar las extracciones) y nos dan todas las facilidades del mundo y, además, de forma totalmente gratuita y facilitándonos mucho todo», agradecen las responsables de la asociación soriana. 

Dispuesta la infraestructura, Alzheimer Soria lo que hace es «coordinar a todos», «aportar todo el material médico» y realizar toda la tramitación necesaria para la extracción para que «los familiares en ningún caso se tengan que preocupar de nada». Y, en este sentido, insisten ambas, el proceso tiene coste cero para las familias, no impide velar después al familiar fallecido y trata de minimizar al máximo los tiempos para afectar lo menos posible en el proceso de despedida. 

cómo se procede. Comunicado el fallecimiento, se activa el mecanismo para la donación efectiva. A partir de ahí, «la Fundación CIEN, que tiene patólogos de guardia, envía un patólogo a Soria». En caso de que no pudiera venir porque hay muchas donaciones en ese momento y están trasladados en otros lugares, «hemos conseguido la gestión para que haya alguien en Soria que pueda realizar la extracción, dirigido desde CIEN. Es alguien a nivel particular que se ha preparado para ello», agradece Aldea. 

La asociación coordina «y sensibilizar», añade Beatriz, que insiste en la necesidad de seguir sumando apoyos ya que «la investigación es el caballo ganador, porque ahora mismo es una enfermedad que no tiene cura y hace falta la investigación para llegar a una solución».