Si la falta de recursos en las zonas rurales de nuestra provincia es una de las mayores dificultades a las que hacen frente sus habitantes, esos que no renuncian a vivir en el pueblo donde han nacido y se han criado, no resulta complicado imaginar cómo es vivir con una discapacidad en el entorno rural. ¿O sí? 

José María Martínez o Kote, como le conocen todos en su pueblo, Fuentes de Magaña, y en la Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE) de Soria, donde acude dos veces por semana para llevar a cabo sus tratamientos de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional. El no quiere renunciar a vivir en su pueblo de 24 habitantes, por donde se desplaza en su silla de ruedas eléctrica, aunque en casa hace uso de una manual. Allí reside a sus 55 años con su madre Margarita, de 91 y dependiente, y su hermana, que padece una enfermedad degenerativa. «Es difícil vivir en un pueblo como Fuentes de Magaña y sobre todo él, por la situación familiar que tiene y porque necesita muchos recursos y desplazarse es muy costoso», explica Laura de Diego, gerente de Aspace Soria, quien destaca que las patologías varían en función de diferentes aspectos. «No hay dos casos iguales de parálisis cerebral. Como Kote no hay ninguno, pero sí que hay personas de su misma edad con las mismas necesidades que viven en el medio rural y que necesitan a diario tratamientos de rehabilitación», detalla. Aspace atiende a 62 personas, pero la cifra de afectados con esta discapacidad por toda la provincia asciende hasta unas 130 personas, según los datos que manejan. Para ofrecer una atención adecuada en estos casos, considera, es imprescindible incrementar los costes de los técnicos. Pero la gerente se pregunta: «Si no hay médicos de atención primaria todos los días, ¿cómo va a haber logopeda o terapeutas que se desplacen de forma continuada y crónica al medio rural?». Y añade: «Actualmente se ven abocados a vivir en residencias o en la ciudad».

De ahí que la asociación, recuerda, esté trabajando por ofrecer pronto servicio en su nuevo centro, de modo que sea «una casa para ellos donde reciban una atención lo más individualizada posible». Eso sí, repara, «se deberían desarrollar políticas para no abandonar los medios rurales y facilitar en los entornos más cercana posibles las infraestructuras necesarias».

De momento la familia de Kote cuenta con ayudas por su situación de dependencia, «pero la realidad de estos chicos es que necesitan a diario estos tratamientos», insiste De Diego. El servicio que Aspace presta a Kote supone un esfuerzo económico de cerca de 300 euros al mes. Este significa, de hecho, el apoyo mínimo que necesita «a nivel físico, aunque a nivel social y emocional es lo que le da la vida, sobre todo en invierno». Es por ello que desde hace cinco años, Natalia Herrero cuida de él y de su madre, Margarita.

El Día de Soria visita a Kote, su familia, su cuidadora y sus en el pueblo para concer los detalles de su día a día. Margarita relata los años de adolescencia que su hijo pasó en un centro especializado en Madrid, aunque fueron otros muchos los que estuvo después en el pueblo sin contar con otros apoyos que la fuerza de su madre. Antes en entrar en Aspace, acudía algún día a la semana al Centro Base de personas con discapacidad de Soria, donde recibía sesiones de fisioterapia y logopedia. La parálisis cerebral que padece desde los seis meses de edad, causada por la reacción a tres vacunas, dificulta la transmisión de los mensajes desde el cerebro a los músculos de sus brazos y piernas. En sus tratamientos, nos cuenta Kote, tiene una aliada especial, Rebeca Gómez, su terapeuta ocupacional en Aspace. «Sobre todo, lo que intentamos es ayudarle a que saque la mayor capacidad y potencialidad, tanto con su cuerpo como con su mente. Para ayudarle a comunicarse le instalamos un sistema a través de la tablet y a nivel motor trabajamos la relajación de la musculatura -porque tiene muchos tirones-, los traslados de silla a camilla y a mesa, y los miembros superiores», concreta la especialista. 

¿LIBERTAD? Los profesionales del centro establecieron un programa integral con objetivos concretos y cada especialista en su área trabaja lo que considera más beneficioso. «Nos gustaría tenerle más pero resulta complicado porque necesitamos una persona que vaya a buscarle, lo que supone una hora y media viaje de ida y otra de vuelta, y a veces los horarios cambian. Intentamos hacer los talleres en los días que él puede», argumenta la terapeuta, «él siempre dice que le gustaría hacer más cosas pero que de momento no se va a mover de su casa, que le encanta su pueblo y que va a seguir con su madre». Porque Kote no tiene ninguna discapacidad psíquica, lo que sí tiene son las cosas muy claras. «Toma sus propias decisiones, sabe lo que quiere y lo que no», matiza. Juntos han escrito «la historia de su vida» con objeto de «buscar y trabajar sus motivaciones y capacidades para mejorar su calidad de vida», destaca Rebeca Gómez.

De buena mañana encontramos a Kote realizando las cuentas matemáticas que practica a diario para ejercitar la mente, algo que le encanta. Además del cuaderno, en la mesa también, su inseparable tablet, aunque no precisa de ella para saludarnos. La vida en el pueblo durante el invierno es dura, por eso anhela la llegada de los pocos meses de verano, cuando las casas se llenan y puede disfrutar con sus paisanos y del ambiente en el bar, la plaza, las escuelas... de un pueblo que le aprecia y que está muy pendiente de él. El bar cuenta con una rampa de acceso y las calles son fácilmente transitables. Con el buen tiempo disfruta de sus paseos, que incluso realiza hasta los pueblos cercanos, aunque precisa de alguien que le ayude a cambiar a la silla eléctrica y bajarle al piso inferior en el elevador montacargas que tiene instalado en casa. Es la «libertad» de la que puede disfrutar.

«¿Cuál es tu sueño, Kote?», preguntamos. «Vivir solo», responde sin dudarlo ni un momento con su tablet. Le gustaría ser más independiente y vivir en un piso tutelado que le ofrezca mayor libertad. «Pero sabes que tienes tus necesidades...», se dirige a él Natalia, que le asiste como cada día en su especial rutina. «¿Quién te lleva al baño, quién te acuesta, quién te levanta y te viste? Necesitarías a alguien viviendo contigo... Pero tú quieres estar solo ¿no? Que no te den por saco por ningún lado», comenta cómplice con Kote, que no puede contener la risa. Una profesión como la suya requiere de mucha implicación, personal y emocional. «Soy la única que tiene las llaves de su casa y a la primera que llaman si pasa algo. Me agobia un poco el no tener a quién recurrir si me veo impedida para ir. Pero, por encima de todo, este trabajo me da mucha satisfacción y me llena», asegura emocionada.

No obstante, no faltan dificultades. «Es complicado hasta buscar sustituta y hay que hacerlo con tres o cuatro meses de antelación», explica la cuidadora que ahora disfruta de mejores condiciones laborales después de pasar los primeros años atendiendo a Kote todos los días. «Ahora otra chica se encarga la tarde del sábado hasta el domingo por la noche. Me viene muy bien para desconectar. Este trabajo requiere alguien joven y fuerte que sea capaz de levantarle aunque él me ayuda mucho», explica. Kote se hace entender, sobre todo con ella «porque son muchas horas y yo soy de mucho hablar», confirma con una carcajada.

«¡Natalia sabe Kotelogía!», exclama Javier González, amigo de la familia y quinto de Kote, que le ha ayudado además a difundir por redes sociales sus cartas reclamando mejores servicios. «Las soluciones normales no sirven, tienen que ser extraordinarias porque así ocurre en esta España Vaciada que está llena de situaciones a resolver y de posibilidades de trabajo», por lo que pide «condiciones dignas para la gente que trabaja en las zonas rurales y que prestan un servicio impagable». El ajedrez, una de las «grandes pasiones» de Kote, le ha servido para relacionarse, aunque no siempre encuentra con quién jugar... «Siempre lo lleva encima por si ve a alguien a quien engañar», comenta entre risas Javier González. Juntos recuerdan anécdotas en la peña donde pasaron largos ratos en su juventud. De vuelta a casa planean juntos organizar una marcha a Soria. Sonríen con la idea de irse haciendo fuertes en ese camino y que puedan unirse más personas que estén pasando por lo mismo, otra de las grandes preocupaciones de la Soria rural.