omos recuerdos, pero a veces la enfermedad se los come, y arrasa con nuestro pasado, nuestro presente, y nuestro futuro. Para ayudar a estos pacientes, y a su entorno, nació en 1995 la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFA) Soria. A punto de cumplir sus bodas de plata, con tres centros abiertos y 24 profesionales trabajando en la asociación, AFA es un referente en Soria. Pero sigue quedando mucho trabajo por hacer. La gerente de la asociación, Carmen José Ruiz [derecha en la foto], y la directora de medios, Beatriz Aldea, repasan la situación, sus necesidades, los retos futuros...

Pongamos cifras a la enfermedad. ¿Cuántas personas se estima que sufren Alzheimer en Soria? 

Beatriz Aldea: Ojalá pudiéramos hablar de cifras en concreto porque es  una lucha que tenemos desde hace años, pero es difícil cuando todavía hay un porcentaje importante de personas sin diagnosticar. El dato positivo es que cada vez son menos porque la gente se va concienciando.

Carmen Ruiz: Ahora parece que se ha tomado en serio y la Confederación Nacional está haciendo un llamamiento para elaborar un censo a nivel de Comunidades Autónomas. Me he leído todos los programas electorales y alguno lleva la creación de un censo de personas con Alzheimer en España, pero me entristece mucho que se quede solo en un censo, porque llevamos muchos años abogando por un Plan Nacional de Alzheimer. 

La OMS está instando a todos los poderes públicos de todos los países a que tengan un plan nacional pero en España, no sé, estamos esperando. 

¿A cuántos usuarios atienden desde la asociación?

C.R.: Atención directa, 80-100 pacientes entre los tres centros. 

¿Y atención indirecta?

C.R.: Son muchos más, porque está también el programa de autoayuda comunitaria en el medio rural... 

B.A.: También la información a las familias, que revierte en los enfermos... 

C.R.: También ofrecemos ayudas técnicas para los cuidadores en el domicilio y, luego, el programa de detección precoz, que no es directamente un programa de atención a pacientes, a enfermos, porque son personas con fallos de memoria que ni siquiera entran dentro del sistema de Ley de Dependencia de Servicios Sociales. Pero aquí se les atiende. 

B.A.: Luego está el tema de investigación, sensibilización, información... 

C.R.: Esto es como el dicho: «Hay muchos que no están, pero vendrán». La asociación al final está trabajando por los que les ha tocado, pero también por los que no les ha tocado, para que no les toque, y por si les toca. Desde el año 2010 Alzheimer trabaja como en una tarta que se divide en cuatro partes iguales:enfermo, familia, sociedad e investigación, y en todos tenemos programas. 

AFA cuenta con tres centros. ¿Qué servicios ofrecen en ellos? 

C.R.: Al tener dos centros en la capital y uno en Ólvega, hemos podido diversificar la atención. Porque la evolución de la enfermedad es muy larga en el tiempo y no es igual un paciente en una fase leve (primera fase) que en una más avanzada. 

B.A.: La diferencia entre los dos centros de la capital depende del deterioro cognitivo y de la actividad que tiene el paciente fuera del centro, y de lo que necesita. Los que están en una fase leve, que acaban de recibir el diagnóstico, que siguen llevando una vida más o menos autónoma, siguen teniendo su actividad habitual (quedan con amigos, van a hacer la compra...) vienen en horario de mañana para hacer actividades más ‘complejas’ (porque tienen más capacidad), actividades más encaminadas a resocializarlos de alguna manera, a que no salgan todavía del entorno, a que se sientan integrados. Se trabaja todas las áreas cognitivas y la idea es refrescar, recordar, volver a practicar todas las capacidades que mantienen para que esa utilización dificulte la pérdida que conlleva la enfermedad. Mantener su vida ordinaria pero, también, actividades que les motiven, incluso fuera del centro. Eso sería el centro Gaya Nuño. Son menos horas porque ellos tienen aún mucha vida fuera. 

¿Y cuando pasan al otro centro?

B.A.: Cuando empiezan a tener unas dificultades relacionados con el entorno se aconseja una jornada completa y sería ya en San Hipólito.  

C.R.: Se trabajan actividades básicas de vida diaria. Vestido, alimentación, aseo, movilización...

B.A.: En San Hipólito se trabaja mucho más a nivel de rehabilitación física porque el deterioro también conlleva un poco más ese aspecto. También, la prevención de la salud. Hay que hacerles más seguimiento porque van a ser más incapaces de decir qué es lo que les está pasando. Hace poco, por ejemplo, un usuario en dos días bajó mucho en movilidad y se descubrió que era por una infección de orina. Si no se trata eso y lo asociamos  todo a la enfermedad, lo que hacemos es que la progresión de la enfermedad vaya más rápida de lo que realmente debería evolucionar. 

Y luego estaría el centro de Ólvega. 

B.A.: El objetivo es como San Hipólito, para leves-moderados. Trabajan actividades de vida diaria, estimulación cognitiva, actividades lúdicas... 

C.R.: La diferencia entre Ólvega y Soria es que el centro es más pequeño, cubre la comarca, y el acceso varía:allí, de las quince plazas, once entran por Ley de Dependencia y cuatro entran como aquí, a nivel privado, a nivel asociación. Está al cien por cien de ocupación y con lista de espera. 

En San Hipólito estamos casi al cien por cien y en Gaya Nuño es diferente, porque los de allí evolucionan a San Hipólito y tiene más movimiento el centro. Ahí hay más plazas. 

¿Son suficientes estos recursos para las necesidades y demanda de Soria? 

C.R.: Si pudieran acceder todos, serían insuficientes; pero no puede acceder todos porque muchos no tienen recursos económicos para poder entrar. Por muy poco que se pague aquí o por muchas ayudas que nosotros busquemos, el usuario siempre tiene que poner algo, y ese algo muchas veces no lo tienen, y la Ley de Dependencia no lo cubre.  

¿La Ley de Dependencia no cubre a los enfermos de Alzheimer?

C.R.: Estos centros son centros de tratamiento. El enfermo viene a trabajar aquellas capacidades que todavía no ha perdido por la demencia, para intentarlas conservar el mayor tiempo posible, porque eso para él es calidad de vida. El objetivo es un tratamiento, no es guardería. ¿Qué ocurre? Que nosotros prescribiríamos este tipo de centros a todos los pacientes que tienen diagnosticada esta enfermedad. Pero no todos pueden venir... 

¿Pero el problema es la Dependencia, que no llega para pagar este recurso?

C.R.: El problema es que no hay recursos económicos para pagar este tipo de centros, ni nosotros los podemos subvencionar. Nosotros subvencionamos la mitad de la plaza del centro de día en Soria capital. Es decir, del coste real, los usuarios pagan la mitad y la otra mitad la asume la asociación con el dinero que recauda durante todo el año con la cantidad de actividades que organiza. Pero es que esa otra mitad cuesta un dinero y muchos no lo pueden asumir. Se supone que solicitan la Dependencia y les pueden dar económicamente algo, pero es que no les dan, o les dan muy poquito, y con la crisis aún menos. 

La Dependencia se vincula en muchas ocasiones a limitaciones físicas. El Alzheimer no siempre (al menos en la primera fase) acarrea una discapacidad física. ¿Ese es el problema?

B.A.: En parte, sí.

C.R.: El problema de la Ley de Dependencia es que a nosotros [los enfermos de Alzheimer] nos dejaron fuera de la ley, y somos el 60% de los dependientes en España. Ahora mismo se barajan cifras de 1.200.000 casos diagnosticados, y cuatro millones de familias afectadas indirectamente. Pero nos dejaron fuera porque, primero, salió con consenso político pero sin dotación presupuestaria y, entonces, no llegaba para todos y alguien tenía que quedarse fuera. Y, luego, el instrumento para valorar si tú eres dependiente o no mide mucho la pérdida física de capacidades, no la psíquica. Ylo que ocurre con las personas que tienen demencia es que en la evolución de la enfermedad, que es de 10 a 20 años, lo último que pierden es la parte física. Y hasta que no pierdes la parte física, te dicen que no eres dependiente. O eres leve.

Y se quedan sin ayudas...

C.R.:  Claro, pero yo siempre pongo un ejemplo. Nuestros enfermos se toman una ensalada y la pueden aliñar, por ejemplo, con Fairy, y no necesitan ayuda porque pueden buscar el bote de Fairy y echarse. Entonces, no son dependientes. Pero, ¿tú comerías una ensalada con Fairy? Pues no. 

Lo intentamos arreglar y nos metieron un poco por la puerta de atrás de la ley, pero vino la crisis y, entonces, no había dinero. Al final, para nosotros la Ley de Dependencia nunca ha estado bien. Al principio, porque no entrábamos y, cuando conseguimos entrar, porque no había recursos. La gente está recibiendo ayudas mensuales de 60 euros...

¿Y qué parte debe asumir un usuario para poder acceder a un centro?

C.R.:  El coste real de un centro de día con profesionales, comida, merienda, transporte diario, es de 1.000-1.100 euros. Ellos pagan 400-590. Con una ayuda de Dependencia de 60 euros, muchos no pueden y se quedan sin poder venir. Y, luego, hay otra cosa:tú tienes una enfermedad de estómago y tú no te planteas tomarte el tratamiento quince días sí y quince no. Y, además, tenemos un sistema sanitario que lo cubre. Sin embargo, si tú tienes enfermedad de Alzheimer, no te cubre, y es un tratamiento también. No es de pastillas, de acuerdo, pero es un tratamiento que enlentece el ritmo de la enfermedad. 

Realmente los poderes públicos no son inteligentes. Porque si tú amplías el tiempo de la enfermedad en el nivel severo, estás ampliando muchísimo los costes de la Seguridad Social, porque el paciente en esa fase tiene mucha más demanda de centros hospitalarios, de urgencias... Si se alarga la fase inicial, tienes menos gasto sanitario. Por tanto, es una inversión. 

¿Sería interesante contar con una residencia específica para Alzheimer?

C.R.:  No es interesante, es una necesidad. 

B.A.: Al final estos pacientes necesitan un seguimiento del tratamiento farmacológico y un tratamiento de adaptación del entorno diarios y, en las residencias generales, ni tienen la capacidad a nivel de estructura ni de personal para ello. Sería lo mejor. 

¿Se ha intentado promoverla con la Gerencia, con la iniciativa privada...? 

C.R.:  A nosotros nos encantaría y es uno de nuestros sueños, pero nos da mucho miedo porque nuestro presupuesto es de 700.000 euros anuales y las subvenciones son muy pocas. La idea de que la pusiéramos nosotros seguro que gustaría a la administración, pero no dejamos de ser una asociación y gestionar un centro de este tipo puede suponer un problema. Al final, no puedes dejar una enfermedad en manos de las ONG. Nosotros podemos ayudar, pero necesitamos que haya un impulso también por la otra parte. 

B.A.: Y si las familias ya tienen problemas para asumir el coste del centro, imagínate para una residencia.

En una provincia como Soria, ¿se llega a todas las zonas rurales?

B.A.: Ojalá pudiéramos llegar a todo. 

C.R.:  En comparación con, nosotros sí que cubrimos bastante. El centro de Ólvega cubre toda la comarca y nos desplazamos cuando necesitan valoraciones neuropsicológicas, grupos de autoayuda, el día mundial lo celebramos allí... Y,luego, en el programa de autoayuda comunitaria estamos ahora mismo en Berlanga y en San Esteban, dos días en semana en cada pueblo, con talleres con pacientes a los que, además, tiene que acudir el cuidador principal, para que aprenda el manejo del paciente. Y luego se dan charlas en toda la provincia. 

B.A.: Y con la información a las familias también se llega. Ahí no podemos ofrecer un servicio directo al enfermo pero sí que podemos apoyar a la familia, darle estrategias, explicarle qué puede pasar y darle esa formación. 

¿Sería interesante copiar el modelo Ólvega (donde hay una suma de voluntades) en otras zonas de Soria?

C.R.:  Copiarlo, pero también que perviva ese. Porque son tres patas, ayuntamientos, la Gerencia y la asociación y, si una de las tres falla, tendríamos que dejar el servicio. Llevamos desde el 2005 y de momento no hay peligro, pero es cierto también que esto es cambiante. Confiamos en que siga. 

(Entrevista íntegra en versión impresa)