Autismo, la discapacidad más invisible

Nuria Zaragoza
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Autismo, la discapacidad más invisible

Ni son antisociales, ni les gusta estar solos, ni les molesta que les toquen. Cada caso es único. Cada persona es como es. Solo es cuestión de conocerla. La ignorancia es una de las principales barreras de las personas autistas

Son la pieza del puzle que no logra encajar en el tablero social. Porque en una sociedad donde se abusa de las bromas, los chistes, los dobles sentidos y las metáforas, ellos no los entiendes. Porque no acostumbran a realizar la sonrisa social. Porque generalmente les cuesta mantener el contacto visual, aunque eso no quiere decir que no estén prestando atención. Porque para ellos el lenguaje es literal. Son claros, directos, absolutamente transparentes y no saben mentir. Y necesitan una estabilidad y una organización absoluta... 
Son los denominados autistas. Mejor dicho, personas que padecen TEA, Trastorno del Espectro Autista. Porque «no hay dos casos iguales» y cada caso es «un mundo particular», apunta la gerente de la Asociación Autismo Soria, Nuria Santa Cruz García. Si conoces a una persona con TEA, conoces a una persona con TEA. Todos somos diferentes. 
«No están enfermos. No tienen tratamiento. Ni cura. Son así desde que nacen y serán así toda la vida». Pero es cierto que evolucionan y que, dotándolos de las herramientas adecuadas, pueden tener una vida más cómoda y segura, y normalizada. Y en ello se empeñan desde la Asociación Autismo Soria, donde atienden en estos momentos a 42 familias sorianas, con personas afectadas «desde los tres hasta los 50 años», si bien la mayoría son menores. 
Es «la discapacidad más invisible de todas», añade SantaCruz. Porque «físicamente no hay ningún rasgo que defina». «Hasta que no te relacionas con ellos, no vas a notar ninguna diferencia», y eso hace que, de inicio, les persigan infinidad de falsos mitos que no facilitan su integración. «Todo el mundo piensa que son antisociales, que les gusta estar solos, que no les gusta que les toquen… cuando realmente no es cierto. Generalmente es al revés aunque, obviamente, hay de todo», concreta. «Ellos siempre tienen la intención de acercarse pero generalmente se han llevado ya tantos ‘palos’, y como no saben hacerlo y lo han hecho a veces tan mal, ya no lo intentan», añade. Por ello, emplaza a «ponérselo fácil», empatizar, comprender, «ser un poco tolerante, entender que su manera de pensar es diferente». «Simplemente, estar dispuestos a entenderles. Porque además son muy enriquecedores», advierte la gerente de la asociación soriana.
En Soria comenzaron trabajando con seis personas y llegan ya a 42. No es que se hayan disparado los casos, matiza, es que «ahora tienen diagnóstico y cada vez el diagnóstico es más temprano». 
nueve profesionales. Nueve profesionales trabajan desde la entidad soriana por dotar a las personas con TEA de las herramientas necesarias. «Hay psicólogo, educador social, logopeda, pedagogo, monitores…», especifica la gerente, que reconoce que uno de los principales problemas con los que se encuentran es la formación de profesionales, «complicada y costosa». 
Gracias al esfuerzo y el compromiso del personal, no obstante, cada vez consiguen llegar más lejos. «En julio de este año incorporamos el servicio de atención temprana para trabajar con pequeños de hasta seis años. Tenemos terapia individualizada, servicio de comunicación y lenguaje, servicio de ocio (donde se trabaja el tema lúdico, porque los chicos tienen muchas carencias con el tema del juego porque les cuesta mucho), orientación, asesoramiento, respiro familiar, sensibilización a nivel social, que es fundamental, y vamos a incorporar la escuela de familias este año», apunta la gerente de la asociación soriana. 
instalaciones. La asociación realiza su labor en estos momentos en un espacio cedido por la Gerencia de Salud en el hospital Virgen del Mirón. «No es el sitio más adecuado (puesto que es un hospital) pero ahora mismo es el más conveniente. Hay que acoplarse a la realidad económica y es una suerte poder tener este local. Aunque cada vez se nos va quedando más pequeño, por ahora nos sirve para la labor que hacemos», asume, reconociendo que plantearse ahora la construcción de un centro propio es inviable. «Eso nos limitaría a la hora de dar servicios a los chicos. Nuestra prioridad no es un local o unas instalaciones propias. Sí en el futuro. Pero ahora la prioridad que tenemos es dar servicios a los chicos», subraya. 
Descartan también la posibilidad de unirse a otras asociaciones o colectivos y compartir espacios. «Es cierto que algunos chicos son ‘compartidos’ con otras entidades porque hay servicios que no tenemos, como fisioterapia o centro de día, y hay buena colaboración con alguna entidad», admite, pero plantear algo conjunto «es muy complicado porque en el tema de discapacidad se tiende cada vez más a la especialización», justifica. 
educación. La gente diagnosticada con TEA se diferencia entre «los denominados de alto funcionamiento, es decir, aquellos que no tienen una discapacidad intelectual», y «os que tienen TEA y alguna discapacidad intelectual». 
En la actualidad, siempre que es posible «se trata de que los chavales vayan a un centro ordinario, porque a nivel social también es muy enriquecedor para ellos», justifica la gerente. «Hay chavales con TEAen todos los colegios e institutos de Soria», añade. 
Por ello, recalca, es necesario trabajar el tema de la sensibilización y concienciacion social. Porque, desde el conocimiento, se destruyen algunas barreras. «Cuando damos las charlas en los centros educativos, nunca hablamos de la persona en particular, sino que hablamos de lo que es el trastorno. Enseguida ellos les ponen cara y la conclusión de la mayoría de los chavales es «pues esto no es tan malo». Entonces, claro, la idea que tienen de una persona con autismo está muy mitificada», advierte. 
A nivel educativo Santa Cruz destaca también que «desde la Dirección Provincial de Educación tenemos muchos apoyos, incluso existe en Soria la figura de un orientador específico para personas con TEA, una figura que no existe en ninguna otra provincia y que supone un apoyo muy importante» agradece.
La mayor dificultad se da no obstante en Secundaria, ya que «hay que pelear mucho el tema de los apoyos» y, en ocasiones, sufren situaciones de acoso, lamenta. 
En la universidad el salto es importante pero ahí «los apoyos son los compañeros» y desde la asociación cuentan con un grupo de voluntarios que «está funcionando muy bien», reconoce. 
centros especiales. Cuando no es posible recurrir a un centro ordinario, «suelen ir a un centro de educación especial, aquí en Soria al Colegio Santa Isabel». En este centro «hay dos aulas para chicos con TEA con discapacidad intelectual», apunta. Santa Cruz elude la polémica sobre el posible cierre de este tipo de centros y justifica: «Los centros de educación especial es el sitio ideal para determinados chicos. No puede haber un entorno mejor para ellos».
El problema surge superada la edad escolar. «Ahora mismo y aquí en Soria no existe ningún recurso especializado, por lo que irían a cualquier centro generalista», lamenta. Generalmente en Soria se recurre al CAMP-CO Ángel de la Guarda, cuando tienen otra discapacidad intelectual. 
Por eso, sobre la mesa de la asociación soriana hay ya algunos deberes. No serán inmediatos, pero están en camino. Entre otros... un centro de día y pisos tutelados. Porque, con apoyos, el rompecabezas del espectro autista consigue encajar a la perfección.