En la actualidad, hay registrados cinco casos del síndrome del Hombre de Piedra en España y 65 en el mundo. Y detrás de estos números hay familias que conviven en sus casas con esta enfermedad ultra rara que llena de incertidumbre sus futuros y para la que piden más ayuda y apoyo por parte de instituciones y organismos.

Dídac Lacambra ha celebrado su tercer cumpleaños, su cuerpo así lo dice, pero su cabeza no va al mismo tiempo: «Es como si tuviera un año. No puedo hacer con él lo que otros padres sí hacen. Aunque tiene intención de comunicarse, no sabe todavía ni pedir agua». Estas son las palabras de Eva Maura, madre de Dídac, quien compartió su historia con el objetivo de «visibilizar la enfermedad» y «pedir ayuda» para poder ofrecer a su hijo «lo que sus necesidades requieren» y que ahora tienen que ver con su desarrollo escolar.

El pequeño sufre heteroplasia ósea progresiva y pseudopseudohipoparatiroidismo de Allbright, dos enfermedades sin cura ni tratamiento que se «sobreponen» y que hacen que los tendones, músculos y otras zonas blandas del pequeño se conviertan en hueso, además de sumarle un retraso psicomotor, una discapacidad del habla e hipoacusia de grado dos.

Tal y como cuenta, esta enfermedad afecta en su mayoría hasta los 20 años, por lo que si se consigue que la persona afectada tenga una «buena movilidad hasta entonces», podría llegar a tener una vida «cómoda dentro de las limitaciones».

«La idea es pelear mucho ahora porque una vez que se osifican las zonas blandas no puedes hacer nada y todo puede llevar a amputaciones y complicaciones muy graves», destaca Maura, aunque hizo hincapié en que «no hay una solución real y no sabemos a qué nivel ni velocidad avanzará hasta entonces».

Sin embargo, el día a día se basa en «hacer juegos malabares económicos», ya que la única vía para paralizar la enfermedad es acudir a fisioterapia, una especialidad que, en el caso de Dídac, se suma al logopeda y a sus visitas casi semanales al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, cuyo trayecto supone alrededor de 200 euros.

«Yo no quiero dinero para quedármelo. Pedimos ayuda para poder costear las terapias que necesita mi hijo. Ya es lo suficientemente duro ver cómo no puede hacer vida normal, como para sufrir más por no poder pagar algunas visitas», agrega.

Educación especial

Esta es la realidad con la que vive esta familia de Tamarite de Litera, el municipio oscense en el que ahora Dídac quiere comenzar el colegio y donde encuentra dificultades para atender sus necesidades por la falta de auxiliares de Educación Especial y técnicos de Infantil. «Dicen que llegarán en febrero o marzo, pero qué hacemos hasta entonces. La profesora se ha ofrecido muy amablemente a atenderle y, aunque se lo agradecemos, no es la solución. No me voy a quedar de brazos cruzados a que lleguen cuando quiera el Gobierno de Aragón», cuestiona Maura.

Además, lamentó que se hayan realizado más de 100 recortes en estos puestos y que afecte, en este caso, al colegio San Miguel de su localidad, donde han denegado la llegada de un técnico de este tipo.

«El colegio lo va a recurrir, pero qué hace mi hijo todo el curso si lo necesita. Esto no puede ser. Puede ir porque el colegio tiene muy buena voluntad, pero no es el rol que les toca a los profesores, que tienen otro trabajo muy importante también», ha valorado.

En este sentido, Eva Maura señala que «están poniendo todo súper difícil» y que, «aunque dicen que van a cuidar la salud mental de los cuidadores, no es así». «De verdad, hago todo esto para que cuando mi hijo me pregunte por qué su enfermedad no tiene cura, decirle que hicimos todo lo que pudimos», sostiene.

Si algo tiene claro esta familia, a la que les afecta esta enfermedad entre 125 millones de personas, es que «si un hijo te cambia la vida, un niño con una enfermedad te la desmonta» porque, a pesar de ser lo «mejor» que les ha pasado, «todos los días son complicados al no saber qué hacer, cómo ayudarlo ni si podrá tener la mejor vida».

Conscientes de la realidad que los acompaña, esta familia de la comarca de La Litera pide ayuda a las instituciones y organismos para que se solucione, esta vez, la falta de auxiliares en los centros escolares de Aragón por niños como Dídac y «no se pongan tantas trabas» para solicitar ayudas como la dependencia.