Comprometidos con los enfermos y sus familiares, y en una continua lucha por mejorar las prestaciones que ya ofrecen y conseguir nuevas, como un centro terapéutico de día o un servicio de logopeda. Así son y trabajan quienes conforman la Asociación Soriana de Esclerosis Múltiples (Asoem). Su presidente, Juan Pérez Hernández, abre las puertas de la organización a todos aquellos afectados por una patología denominada «la de las mil caras» por su gran variedad de síntomas. Y no importan dónde se encuentren: la organización dispone de servicios en la capital y en el medio rural y, cuando así lo requieren los asociados, los desplaza donde éste. La cuestión es «dar las mismas posibilidades». 

Llevan desde 2016 en activo. ¿Cómo ha sido su evolución en estos pocos años? ¿Hacia dónde miran?

Llevamos exactamente desde el 24 de febrero de 2016. La evolución ha sido muy positiva. Los primeros años han ido muy despacito, sobre todo, por los temas burocráticos, y por poner en marcha todas las actividades y servicios. Realmente no es que no tengamos marcado ningún punto de vista en concreto, sino simplemente nos interesa seguir avanzando y creando nuevos servicios para el beneficio tanto de enfermos como de sus familiares.

¿Tienen en mente algún servicio en concreto?

Estamos interesados en incluir terapia ocupacional porque consideramos que es un trabajo muy importante para los enfermos. Pero para eso necesitamos tener un local específico. Si aquí [en la cuarta planta del Hospital Virgen del Mirón] se nos proporcionara otra sala podríamos estar bien. Crear un centro terapéutico de día es una idea que nos ronda la cabeza, pero es un proyecto a largo plazo porque es complejo. Nos gustaría dar una atención integral con un equipamiento disciplinar que tuviera todos los profesionales necesarios para hacer una valoración y, en función de las necesidades de cada uno, hacer las actividades. Habrá gente que no necesite todo, pero habrá gente que sí.

Otro servicio que nos interesa poner para los pacientes es el de logopeda para los pacientes. Porque un logopeda es una cosa importantísima que no tenemos, pero es que económicamente tampoco nos lo podemos permitir actualmente. Si hubiera más dinero habría más servicios o podríamos abrir durante más horas los que ya tenemos. Al final, sin la ayuda de las instituciones públicas es complicado que salgan adelante los proyectos. Estamos contentos con la ayuda de la Diputación Provincial, del Ayuntamiento de Soria y de la Junta de Castilla y León. Pero, si nos dieran más habría más servicios, claro. Intentamos llevar a cabo cualquier sugerencia que nos presenten los socios y familiares para dar respuesta a sus necesidades y mejorar su calidad de vida. 

En esta enfermedad, con síntomas muy variados y que puede afectar a cualquier edad, el sistema nervioso central es clave. ¿Qué prestación es más importante para abordarla?

Lo más importante es el diagnóstico, que sea lo antes posible para empezar con los tratamientos. Tiene una gran variedad de síntomas, pero no afecta a todo el mundo de la misma manera. Es una enfermedad que no buscamos, nos viene dada. Llega de muy joven, entre los 20 y los 40 años, pero ya se están detectando casos en niños porque se diagnostica más y mejor al haber avanzado más científicamente. Ataca al sistema nervioso central, así que te puede pillar cualquier zona del cerebro y afectarte a la pérdida de visibilidad, de movilidad, sensitiva... A cualquier cosa, porque por el cerebro pasa todo. No es una enfermedad hereditaria pero sí genética:puede haber varios miembros de una familia con ella. De hecho, en la asociación tenemos algún caso de pacientes de la misma familia. 

Es una enfermedad dura porque te pilla cuando empiezas a desarrollar tu vida en lo sentimental, en lo laboral y te parte. Es lo más duro de la esclerosis múltiple, aparte de la incapacidad que de por sí te provoque. Además, no sabes cuándo te va a venir el siguiente brote; tienes esa incertidumbre y tienes el factor psicológico, que influye mucho. Por otra parte, el trauma que te crea cuando te la diagnostican no hay ser humano que te lo quite. Es un palo. Una negación inamovible. 

Entonces, ¿entre las primeras necesidades podría estar la atención psicológica?

La ayuda psicológica es importantísima. Como decía, es una enfermedad muy dura y mentalmente te hunde mucho. Pero la Seguridad Social no está muy preparada a nivel asistencial psicológico para este tipo de enfermedades. Hoy por hoy o vas a un centro específico de esclerosis múltiple donde los psicólogos son especialistas en esos temas o aquí la Seguridad Social no te ayuda en todo lo que necesitas porque son temas que no los domina, sinceramente. 

En Asoem apoyamos psicológicamente a pacientes y a familiares. Nosotros estamos aquí para ayudarles e intentar hacer que la enfermedad sea un poquito más llevadera. Así que tenemos un psicólogo que está preparado para atenderles. 

A a veces, sobre todo al principio, lo que más te puede ayudar es la aceptación familiar, el propio entorno, que te apoye, más que el factor psicológico a nivel medicinal. Lo digo por experiencia propia. Es un tema muy delicado. 

Ustedes no se olvidan de las familias. ¿Qué servicios ofrece tanto a los enfermos como a sus allegados?

Somos 120 asociados, aunque sólo 57 pacientes. Algunos servicios son sólo para enfermos y otros se comparten porque también es una forma de dar visibilidad y de comprender un poco los síntomas y cómo nos sentimos los enfermos. Por ejemplo, el servicio de psicólogo es para ambos porque creemos que es una parte importantísima y, muchas veces, las personas que más sufren son las que están a tu alrededor. Es una enfermedad que asusta mucho porque da a entender que vas a terminar con una dependencia muy fuerte y luego, dependiendo de los casos, no es así. Entonces, el palo para la familia es muy grande. Tú lo aceptas, dices 'me ha tocado pues me ha tocado', pero a la familia le da mucho miedo. El psicólogo está a nivel individual y familiar, con grupos de ayuda puntual para compartir experiencias, problemas, preocupaciones y darles un poco solución entre todos. 

Tenemos una trabajadora social, que es quien hace la primera acogida y después deriva a los servicios en función de las necesidades que plantea el paciente. Tenemos fisioterapeuta de uso exclusivo para los pacientes en Soria y en diferentes pueblos de la provincia: El Burgo de Osma, San Esteban de Gormaz, Navaleno y Ólvega. Pero si el fisioterapeuta de Soria tiene que desplazarse a otra localidad, también lo hace. 

Además, participamos en un estudio de fuerza de la Universidad de León en el que llevamos unos cinco años. A través de él se evalúa al paciente bien en León o ellos se desplazan a Soria. 

Para usuarios y familiares hacemos yoga y relajación, yoga y ejercicios miofasciales, marcha nórdica para trabajar el equilibrio... Y sólo para usuarios clases de pintura, para motricididad fina y trabajar esa parte del cerebro, además de asesoría jurídica. 

Usted vive en el medio rural y, comoindica, tienen algunos servicios en algunos pueblos para dar facilidades a los enfermos... 

Lo que buscamos es llevar a cabo la actividad en los pueblos siempre que es pueda. Normalmente vamos a los sitios grandes porque no en todos tenemos esa posibilidad de encontrar a un fisioterapeuta, por ejemplo, pero cuando hay, hablamos con los especialistas y firmamos un convenio de colaboración. El servicio que podamos realizar, se hace. Y si vemos que el paciente no puede venir y hay que desplazarse, también. 

Ahora estamos buscando una profesora de yoga en El Burgo para que tengan las mismas posibilidades que en Soria porque creemos que es una actividad muy importante. 

También tenemos un convenio de colaboración con el SPA Río Ucero de El Burgo de Osma, que ahí también hacen tratamientos y se usa gimnasio porque hay una persona que está en el estudio de fuerza y, como no se puede desplazar a Soria a hacer los ejercicios, lo que hacemos es facilitar que se haga allí. 

¿Están muy dispersos los enfermos en la provincia?

Hay más en la capital por población, pero sí tenemos gente en el medio rural. Hay más diagnosticados en El Burgo, San Esteban y Almazán. Y luego repartidos en todos los sitios: Vinuesa, Molinos, Navaleno, Ólvega y en diferentes pueblos pequeños. Por eso intentamos acercar los servicios lo máximo que se pueda. 

Es una enfermedad incapacitante, pero los enfermos se enfrentan a dificultades para conseguir la incapacidad laboral o el grado mínimo de discapacidad del 33%...

Cuesta mucho. Realmente es una lucha. Tenemos el servicio jurídico para asesorar porque a veces se está en un limbo. Como es una ley [de dependencia] a nivel nacional es complejo que haya cambios y, según ellos [quienes legislan], daría pie a que otro tipo de asociaciones se pudieran aprovechar. También depende mucho de la provincia o autonomía donde se esté. Influye mucho porque la clave de esto son los informes médicos que el enfermo pueda presentar, sobre todo del neurólogo y del psicólogo o del psiquiatra. Los problemas los tenemos en el diagnóstico y en cómo se demuestra lo que no se ve: la fatiga, el estrés, los cambios de humor, la pérdida de sensibilidad, el equilibrio (lo puedes hacer, pero te dicen que mientes….). Si el especialista no te lo especifica en el informe el inspector no va a ver que conlleva unos problemas psicológicos que van con la enfermedad. Hoy por hoy, en la esclerosis múltiple la zona cognitiva es lo que más se tiene en cuenta, es más que lo físico. En lo físico te pueden aliviar con una silla de ruedas o con lo que sea, pero el factor psicológico es más complicado.

Nuestra lucha es conseguir ese 33% de entrada. Que luego se use o no es cosa de cada paciente. Porque es un arma de doble filo: en algunas empresas te pueden echar para atrás por tener una discapacidad y en otras lo buscan por los beneficios fiscales. 

Y en investigación, ¿cómo está la situación? ¿Hay avances?

Creo que en el plano científico estamos muy avanzados. Se están sacando medicamentos cada poco muy progresivos, muy buenos. A los pacientes nos están dando un nivel de vida bastante aceptable. Claro, siempre y cuando acierten con él, que es también un inconveniente porque es una enfermedad que la denominan la de las mil caras porque no hay dos pacientes iguales. Con lo cual, también lleva su riesgo y su problema a la hora de encontrar medicamentos (adecuados), pero están sacando muchos que están funcionando mucho. En ese aspecto, bien. 

A nivel de atención al enfermo, nos gustaría que estén pendientes y que no dejen de estudiar porque es una enfermedad que abarca a mucha gente. Ya llevaremos más de 60.000 diagnosticados en toda España. En Soria vamos a un ritmo frenético: habrá 200 por lo menos. 

¿A qué se debe?

Es porque se diagnostica más. Antes no se sabía lo que era y no tenías un diagnóstico claro; estabas en un limbo. Ahora ya se hacen más pruebas y el diagnóstico es más rápido, efectivo, certero. A mí, cuando me la diagnosticaron en 1993 me dijeron: «Puede ser esclerosis múltiple o...». Y te quedabas con la incógnita. Hoy en día están mejor preparados los neurólogos porque la ciencia ha avanzado mucho. 

¿Cómo les ha ido durante la crisis sanitaria?

Creemos que la enfermedad ha ido a peor porque se nos ha dejado a un lado en los tratamiento durante la pandemia y, de hecho, seguimos. Tardan un montón en darte cita para consulta. Conseguirla con un especialista es larguísimo. Pero esto también sucede por la falta de estabilidad [en las plantillas médicas].

¿Qué reivindicaciones tienen?

Una de las más importantes es conseguir la discapacidad del 33% cuando se nos diagnostica. También nos gustaría que hubiese más estabilidad de los neurólogos en la provincia de Soria porque a veces faltan y no los reemplazan. Además de la coordinación entre Neurología y Salud Mental porque, al final, van unidas. Quizá te dan cita para el neurólogo y hasta dentro de un año no te dan para el psicólogo. Como hemos dicho antes, a nivel público la asistencia psicológica está bastante mal. 

Y, desde el punto de vista de la asistencia médica, que no nos dejen a un lado. Además, insistimos en más ayudas públicas porque eso nos ayudaría a nosotros a dar más servicios. 

Formule un deseo.

Que encuentren remedio para la enfermedad, que la curen. O, por lo menos, que no vaya a más. Mantenernos como estamos, que ya es bastante. 

Nosotros, desde la asociación, seguiremos luchando por los pacientes y sus familiares para seguir dando los servicios que podamos lo mejor posible e incluir nuevos. Y que las personas que lo necesiten que se acerquen a la asociación porque siempre encontrarán gente dispuesta a ayudarles y a estar con ellas. Porque nuestro objetivo es estar por y para la gente, para mejorar la calidad de vida tanto para personas afectadas como de su entorno.