Julia Navarro

ESCAÑO CERO

Julia Navarro

Periodista y escritora


La enfermedad invisible

19/05/2023

Ahora que el Presidente de Gobierno está en "modo" Papá Nöel o versión Reyes Magos, tanto da, podría empezar a tomar medidas para dar respuesta a la situación de los enfermos de ELA y sus familiares.

Enfermos invisibles que no tienen respuesta a sus problemas por parte de las fuerzas políticas, aunque, todo hay que decirlo, este pasado 2 de mayo, mientras el ministro Bolaños montaba un numerito en la Puerta del Sol, allí se estaba premiando la labor de una asociación, la Fundación Francisco Luzón, que trabaja por impulsar la investigación sobre esta enfermedad además de hacerla visible y buscar medios para atender a los enfermos. La Presidenta de la Comunidad de Madrid ha dado un paso comprometiéndose a crear un centro-residencia donde se les pueda atender.

El ELA es una enfermedad neurodegenerativa que a día de hoy no tiene solución. Una enfermedad de una crueldad terrible en la que el enfermo se va quedando inmovilizado perdiendo la capacidad de moverse, hablar, comer e incluso respirar. Y no, no hay centros donde les acojan, donde puedan recibir las atenciones que necesitan, sino que son las familias las que tienen que hacer frente a las consecuencias de esta enfermedad y a los inmensos gastos que comporta.

Así que ya que el Presidente está prometiendo de todo, podría empezar a anunciar que se van a poner en marcha centros medicalizados donde los enfermos de ELA pueda vivir dignamente y recibir la atención médica y los cuidados que necesitan. Les diré que las familias de los enfermos de ELA tienen comportamientos realmente heroicos porque estos enfermos necesitan atención las 24 horas del día y además es una enfermedad que implica unos gastos enormes.

Lo sorprendente es que ningún gobierno haya tenido a bien dar respuesta a las necesidades de estos enfermos y menos este Gobierno, tan preocupado por asuntos que poco tienen que ver con las necesidades reales de la mayoría de los ciudadanos. Ni los responsables de la sanidad ni la ministra de Asuntos Sociales tienen el ELA en su agenda de prioridades.

Pero confiando en que Pedro Sánchez ha convertido la campaña electoral en un mercado persa y todos los días hace un anuncio regalando algo a lo mejor tiene un momento de inspiración y decide arbitrar los medios para que empiecen a habilitarse de manera urgente residencias medicalizadas para los enfermos del ELA.